Gülsüm nefes alamıyor

Dünyada az görülen Hallerman-Streiff sendromu ile doğan, doğuştan katarakt olan gözleri yapılan operasyonun ardından 28 numara gözlük takan Gülsüm’ün vücudu gelişmiyor, saçları çıkmıyor, uyuduğunda nefes alamıyor.

Çocuğu uykusunda nefessiz kalmasın diye beş yıldır başında sabaha kadar bekleyen anne Gülümser Ünver, “Doğduğundan bu yana nefes sıkıntısı çekiyor. Boğazında sürekli balgam oluşuyor. Küçükken bu sorunu aspire etmemiz mümkün olabiliyordu, ancak büyüdükçe çıldıracak gibi oluyor. Zorla aspire ediyoruz. Geceleri sıkıntı çekmeden uyusun. Sabah çok yorgunum demesin. Tıp bu kadar ilerlemiş ve gelişmişken bir tedavisi olmalı. Tedavi için gittiğimiz her kapıdan çaresiz şekilde geri gönderilmek, artık bana çok büyük acılar veriyor. Maddi beklentimiz yok sadece kızımızın tedavi edilmesini istiyoruz. Sağlık Bakanımızdan bize destek olmasını istiyoruz” diye konuştu.

Umut bağlamayın dediler
Gülsüm’ün 2008 yılında doğumundan üç ay sonra rahatsızlandığını, doktora götürdüklerinde Hallerman-Streiff teşhisi koyulduğunu belirten baba Esat Ünver (41), “Dünyada çok az rastlanan ve tedavi konusunda fazla bir gelişme sağlanmayan bir hastalıkmış. 2009’da gittiğimiz Ege, Dokuz Eylül ve Afyon Kocatepe Üniversitesi hastanelerindeki profesörlerin, çocuğa alışmayın ve umut bağlamayın, yakın zaman da ölür demelerine rağmen kızım hayata tutundu. En büyük problemimiz çene yapısı geride olduğu için uyuduğunda nefessiz kalması. Bir tedavi imkanı var mı yok mu onun arayışı içindeyiz” dedi.

Uzman görüşü

Hallerman-Streiff sendromu ile doğan Gülsüm’ün 5 yıldır tedavisini sürdüren Uşak Devlet Hastanesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Uzmanı Dr. Mehmet Demirayak, “Bu sendroma yakalanan çocuklar kuş görünümlü bir yüz yapısına sahiptir, yüz ve çene yapıları küçüktür. Doğumsal olarak katarakt vakalarına rastlanır. Doğumdan sonraki dönemlerde solunum problemleri ortaya çıkar. Gırtlaktan delik açmak sureti ile nefes almaları sağlanır. Dünyada tıbben henüz kesin ve net tedavisi bulunamayan bu sendromda, yaşam sürelerine bakıldığında 13-15 yaşlara kadar yaşayan hastalar olmasına rağmen, doğum sırasında ve erken yaşta kaybedilen vakalar da görülüyor” dedi.