Bu hastalığa dikkat

Doktorların aklına gelmiyor, Türkçede karşılığı yok, çoğu tıp fakültesinde ders olarak okutulmuyor, Türkiye’de tanı konma ortalaması 26 yıl, genellikle alerji ile karıştırılıyor ama yakalanan her 4 hastadan biri ölüyor.Karaciğerde bulunan bir proteinin eksik ya da az üretilmesi veya üretilenin görev yapmaması nedeniyle ortaya çıkan, tanı konulduktan sonra tedavisi çok basit olan ‘Herediter Anjioödem’ hastalığı, tanı konulamadığı için her 4 hastadan birinin hayatını kaybetmesine sebep oluyor.

Ege Üniversitesi (EÜ) Tıp Fakültesi Hastanesi Başhekim Yardımcısı ve Alerji ve Klinik İmmünoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Doç. Dr. Okan Gülbahar ve Alerji ve Klinik İmmünoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Nihal Mete Gökmen çoğu zaman alerji ile karıştırılan hastalığa karşı vatandaşları uyardı. Hastalığın kalıtımsal olarak yayıldığını anlatan Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Başhekim Yardımcısı ve Alerji ve Klinik İmmünoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Doç. Dr. Okan Gülbahar, “Karaciğerde üretilen ve kanın damar duvarlarından dışarı sızmasını önleyen c-1 proteini eksikliği nedeniyle kan damarı geçerek dokuların arasına yayılıyor. Bu da haftada bir ya da iki haftada bir kişilerin çeşitli yerlerinde şişlikler meydana gelmesine neden oluyor. Bu şişlikler 96 saate varan sürelerden sonra ancak geçiyor. Çoğu tıp fakültesinde ders olarak okutulmuyor, nadir görüldüğü için de doktorların aklına gelmiyor o yüzden genelde alerji tedavisi uygulanıyor ama bu tedavi bir yarar sağlamıyor. Şişlik boğazda meydana gelirse kişi nefes alamamak yüzünden ölebiliyor, bağırsaklarda meydana gelirse de sancısı yüzünden apandisit zannediliyor ve gereksiz bir apandisit ameliyatı yapılıyor” dedi.

Tedavisi basit sinsi hastalık
Hastalığın 10 bin’de 1 ile 150 binde 1 oranında görülebilen nadir bir hastalık olduğuna dikkati çeken Doç. Dr. Gülbahar, “Bizim hastanemizde takip ettiğimiz 34 hastamız var. İzmir’deki diğer hastanelerdeki hastalarla birlikte yaklaşık 80 hasta olduğunu tahmin ediyoruz. Tüm Türkiye’de ise tanısı konmuş 3 bin civarında hasta var. Ancak asıl sorun tanı konmamış kişilerde. Bu kişilerin sayısını bilemiyoruz. Akraba evliliklerinin sık görüldüğü Doğu ve Güneydoğu Anadolu bölgelerinde çok sayıda kişinin hasta olduğunu tahmin ediyoruz. O yüzden de sürekli olarak bir yerleri şişen vatandaşların hastanelere başvurmasını istiyoruz. Çünkü tedavisi basit olan sinsi bir hastalık yüzünden çoğu vatandaşımız hayatını kaybediyor” diye konuştu.
Hastaların çok basit bir tedavi ile yaşam standartlarının yükseltildiğini sözlerine ekleyen Doç. Dr. Okan Gülbahar, “Alerji kliniğine başvuran hastalara yapılacak bir test bütün sorunu çözüyor. C-1 proteini düzeyi düşük hastalarda bu eksik haplar aracılığı ile tamamlanıyor böylelikle kriz sıklığı düşüyor, hasta normal yaşamını sürdürüyor. Hastalığın kesin bir sonu yok ancak şeker, tansiyon hastaları nasıl yaşıyorsa Herediter Anjioödem hastaları da yaşamlarını ilaçla sürdürebiliyor” dedi.

Hayatı olumsuz yönde etkiliyor
EÜ Alerji ve Klinik İmmünoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Nihal Mete Gökmen ise psikolojik etkenler, travmalar, enfeksiyon, doğum kontrol hapları, tansiyon hapları gibi etkenlerin hastalığı tetiklediğini anlattı. Prof. Dr. Gökmen, “Kişinin yaşam kalitesini bozuyor, hastalar insan arasına çıkamıyor, evlenmekten vazgeçenler, meslek değiştirenler, depresyona girenler oluyor. Aslında sosyal bir sorun. Hastalar en çok çocukları için endişeleniyor. Çünkü hastalık her iki çocuktan birinde mutlaka görülüyor” diye konuştu.

Çoğu tıp fakültelerinde okutulmuyor
Hastalığın çoğu tıp fakültesinde okutulmadığını belirten Prof. Dr. Gökmen, “Ege Üniversitesi’nde on yıl önce okutulan dersler arasına alındı. Ancak pek çok üniversitede henüz okutulmuyor. Yeni yeni ders programlarına giriyor. Yurtdışında tanı konulma süresi on yıla kadar düştü Türkiye’de bu süre 26 yıl. Dünya rekoru bir hastamıza ait, 57 yıl bu hastalıkla yaşadıktan sonra tanı konuldu. Hastalık 2-3 yaşlarında başlıyor, ergenlikle birlikte şiddetini arttırıyor yaşlılıkla birlikte zayıflıyor. Çoğu doktor bilmediği için yanlış tedavi uygulamasın diye acil durumlar için Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği olarak tanıtım kartı bastırdık ancak bu bile doktorları ikna etmiyor” dedi.