Otizmli çocuklarda terapi (2.Bölüm)

Türkçe danışmanlık: Otizm konusunda Türkçe danışmanlık almak için Karlsruhe’de bulunan otizm derneğine (Autismus Karlsruhe e.V) 0721-5695880 numaralı telefondan ulaşarak Selçuk Yurtsever ile irtibat kurulabilir.

En büyük adım engeli kabul etmek
Doktorların bir farklılık tespit ettiği çocukların ailelerinin devletten alabileceği çeşitli hizmetler bulunuyor. Ama bunun için başvuruda bulunmak, uğraşmak gerekiyor. Ve en önemlisi de ailelerin çocuklarında bir engel olduğunu kabul etmesi. Bu kolay bir adım değil ama erkenden terapilere başlamak ve yol almak için çok önemli.

Felix ve Ingrid Gabor'un üç çocukları var. İlk çocukları sağlıklı doğduktan yedi sene sonra ikinci çocuklarına sahip olan çift, ilerleyen yıllarda kızları Anna-Lena'nın normal bir gelişim göstermediğini fark etti.

Önce gelişim bozukluğu görüldü
Otizmli kişilerle normal kişilerin gelişimlerindeki farklılığı ağzı açık bir makasa benzetebiliriz. İlk başta normal ve otizmli çocuk arasındaki fark çok büyük değildir ama yıllar geçtikçe bu farklılık oldukça artarak kapanması mümkün olmayan bir hal alır. 27 yaşındaki Anna-Lena'nın yaşamı, 34 yaşındaki ablası ve 21 yaşındaki erkek kardeşine kıyasla çok farklı. İlk otistik belirtileri 10-12 aylıkken göstermeye başlayan Anna-Lena, 11 saat süren zorlu bir doğum sonrasında dünyaya gelmiş. Anne Ingrid, Anna-Lena'nın bebeklik yıllarını şöyle anlattı: "Anna-Lena ilk zamanlarda iyi uyumayan ve sürekli ağlayan bir bebekti. Emeklemeye başlaması gereken aylarda hiç emeklemedi, daha sonraysa direkt ayağa kalktı ama ciddi bir denge problemi vardı. 16 aylıkken konuşmaya başladığında ilk kelimesi anne, baba, evet ya da hayır gibi bir kelime olmadı; herhangi bir anlamı olmayan kelimeler söylüyordu. Ses çıkartmaya başlamıştı ama daha sonra konuşması kesildi. Tüm bu tuhaflıklar bizde soru işaretleri yarattı."

Anna-Lena 20 aylıkken doktoru bir gelişim problemi olduğunu tespit ederek aileyi Mainz'da bulunan Çocuk Nöroloji Merkezi'ne (Kinderneurologischen Zentrum) göndermiş ve buradan çıkan sonuç gelişim bozukluğu olmuş. O yıllarda otizm teşhisinin küçük yaşlardaki çocuklara konmasında belli güçlükler bulunduğunu beliten Gabor Çifti, son on yılda bu konuda büyük gelişmeler olduğunu belirtti. Geç yaşta konulan teşhisler, terapiye başlama yaşını da geciktiriyor. Anna-Lena'ya otizm teşhisi yedi yaşında kondu.

Acıyı hissetmede problem yaşıyorlar
Hiç ağlamayan bir çocuk düşünebiliyor musunuz? Otizmli çocuklarda ağlamak, acıyı hissetmek ender rastlanan bir durum. Ingrid Gabor, kızları Anna-Lena ’nın kolunu tost makinasının üstüne koyarak yaktığını, kaynar suyla haşlandığını, parmaklarını kestiğini, bacağını kırdığını ama tüm bu kazalar sonrasında acı hissetmediğini, ağlamadığını anlattı.

Anna-Lena kendisine dokunulmasından hiç hoşlanmıyor. Bu da otizmli kişilerde sık görülen bir durum. Ingrid Gabor, tehlike nedir bilmeyen kızının küçükken sokakta arabaların önüne atladığını, Anna-Lena kendisine dokunulmasından hoşlanmadığı için onu zapt etmekte bir hayli zorlandıklarını aktardı.

Ben-sen karışıklığı
Anna-Lena’nın kendisinden "ben" diye bahsedemediğini söyleyen Ingrid Gabor şunları anlattı: “Kızımız ‘Sen nereye gideceksin?’ sorusuna eğer kendisi eve gidecekse ‘Sen eve gideceksin’ diye cevap veriyor, ‘Ben eve gideceğim’ diyemiyor. Başka birisinin ismini öğrenmek istediğinde ‘Benim adım ne?’ diye soruyor. Ya da mesela Cuma günü eve geleceğini söylemek istediğinde Anna-Lena, ‘Cuma günü eve geleceksin’ diyor.”

Terapiye devam ediyor
Anna-Lena iki yaşında konuşmaya başladıysa da ilerleyen yıllarda konuşması çok ilerlemedi. Uzun yıllar terapi gördükten sonra yazı yazmaya 11 yaşında başlayan Anna-Lena, 12 yaşındayken bin parçalı bir yapbozu tek başına yapabiliyordu ama normalden biraz farklı bir yöntemle: Her parçanın renkli kısımlarını ters çevirip sadece parçaların şekillerine bakarak. Anna-Lena ayrıca müziğe ilgi duyuyor, şarkı söylemeyi çok seviyor ve halen müzik terapisi alıyor.

Yetişkin otizmliler ne yapabilir
OTİZMLİ çocuklar en az on yıl okula gidiyor. Eğer öğrenme kabiliyetleri varsa 19-20 yaşına kadar okula devam edebiliyorlar. Peki okuldan sonra otizmli çocukları nasıl bir yaşam bekliyor? Bu engelli çocuklar hayatlarının geri kalanında ne yapacaklar? Okulu tamamlayan, 18 yaşını doldurmuş engelli gençler ailelerinin yanında yaşıyorlarsa WfbM (Werkstatt für behinderte Menschen) denen atölyelere gidebiliyor ya da ailelerinin yanından ayrılarak yurtlara (Wohnheim) yerleşebiliyor. Yurtlarda genelde her engellinin kendine ait bir odası oluyor ve bir yardımcısı (Betreuer) bulunuyor. Bu yurtlar beş-altı kişilik de olabiliyor, otuz kişilik de. Anna-Lena da dokuz yıldır otizmli kişiler için kurulmuş olan bir yurtta kalıyor. Böylece anne-babası yanında olmadan yaşamını sürdürmeyi öğreniyor. Yurttaki otizmliler her gün farklı aktiviteler yapıyor, böylece bir meşgale sahibi oluyor.

Çocuğunuzda bir farklılık görünce ne yapmalısınız
Kızlarına konulan otizm teşhisi nedeniyle bu konu Gabor Çifti’nin yaşamının merkezine oturmuş durumda. 20 yıldır Autismus Rhein-Main e.V adlı otizm derneğinde aktif olan Felix Gabor, halen derneğin başkanlığı görevini sürdürüyor. Ingrid Gabor da ailelerin birbirleriyle sorunlarını paylaşabilecekleri Elternstammtisch adlı toplantılar düzenliyor.

Felix Gabor çocuklarında farklı bir durum olduğunu fark eden ailelerin neler yapabilecekleri konusunda şunları söyledi: "Doktorun çocukta dikkat çekici bir durum görmesi halinde devletin bir hizmeti olan erken teşvikten (Frühförderung) faydalanmak mümkün. Ama bunun için bu hizmeti talep etmek gerekiyor. Hiç bir görevli gelip de 'Biz size bu hizmeti veriyoruz' demiyor. Bu hizmet için başvuru yapılırken doldurması gereken belgeler var. Sorular arasında çocuğunuzun ne zamandır bir engeli olduğunu yazmanız da isteniyor. Bu elbette pek çok aile için kolay değil. Çünkü asıl büyük adım çocuğunuzun bir engeli olduğunu kabul etmek."

Gabor Çifti herhangi bir doktordan değil de uzman klinikler (Fachklinik) tarafından çocuğa bir tanı konmasının önemine değinerek buralardan bir randevu tarihi almanın yaklaşık altı ay sürdüğünü, bu yüzden ailelerin geç kalmadan başvuruda bulunmasını vurguladı ve ekledi: “Çocuğunuz dört haftalıkken dahi bir tuhaflık fark ediyorsanız, mutlaka hemen bir randevu için başvurun. Böylece çocuğunuz konuşma terapisi (Logopädie) ve giyinme, yemek yeme gibi becerilerin kazandırıldığı ergoterapiye hemen başlayabilir. Terapilere hemen başlamak çocukların iyi bir gelişim sağlaması için büyük önem taşıyor. ”

Bakım sigortasına başvurulmalı
Gabor Çifti, engellilerin bakım sigortasından (Pflegekasse) faydalanabildiklerini anlattı. “Bir kişi eğer çayını karıştıramıyorsa, o zaman bu bakım hizmetine girer. Ama eğer bir kişi tek başına belli bir yere gitmede zorlanıyorsa bu bakım değil, gözetim hizmeti (Betreuungshilfe) oluyor” diyen çift, şu bilgileri verdi: “Aileler Bakım Dairesi'ne (Versorgungsamt) başvurarak çocuklarındaki engelin derecesi hakkında bilgi alabilir, daha sonra da bakım sigortasının sunduğu maddi destekten faydalanabilirler. Ailelerin engelliler için olan dernekler aracılığıyla evlerine çocuklarının bakımı için yardımcı bir kişi temin etme hakları da bulunuyor. Bakım sigortasına yapılan başvuruların geri çevrilmesi durumunda ailelerin pes etmeden tekrar başvuruda bulunması gerekiyor. Ayrıca engellilere yönelik derneklere (örneğin Allgemeiner Behindertenverband in Deutschland e.V.) bilgi almak için başvurulabilir. Almanya'daki her eyaletin de bir otizm derneği bulunuyor.

Zafer: Almanya ’da bir Türk otizm hastası
Uluslararası alanda yapılan son araştırmalar otizm hastalığının yaklaşık her 150 çocuktan birinde görüldüğünü, erkeklerdeki yaygınlığınınsa kızlardan dört kat daha fazla olduğunu kaydediyor. Semra Serbest de otizmli bir erkek çocuk annesi. Hamileliğin ve doğumun problemsiz geçtiğini anlatan Serbest, Zafer'in bebeklik günlerini şöyle anlattı:

"Zafer aslında normal bir bebeklik geçirdi. Emeklemesinde, yürümesinde hiç bir sorun olmadı. Dişleri zamanında çıktı. İlk başlarda her bebek gibi Zafer de bebek sesleri çıkarıyordu ama daha sonra bir anda suskun bir çocuk oldu. Bunun üstünde çok durmadık ama Türkiye'ye izne gittiğimizde tıp öğrencisi olan yeğenim, Zafer'de bir terslik fark etti. Zafer'e adı ile seslendiğimizde dönüp bakmıyordu, omzuna dokunup adını söylediğimizde bizimle hiç ilgilenmiyordu, kendi dünyasındaydı. Ben bunun geçici bir durum olabileceğini düşündüm. Almanya'ya geldiğimizde Zafer'in doktoru da bunun üstünde pek durmadı ve her çocuğun gelişiminin farklı olduğunu, Zafer'in bazı şeyleri daha geç yapmasının normal olduğunu belirtti."

İki yaşında teşhis kondu
Doktorlar ters bir durum olmadığını söyledilerse de anne Semra Serbest'in içi rahat etmiyordu. Zafer iki yaşını geçmişti ve hâlâ konuşmuyordu. Bu garip bir durumdu. Oğlu geç konuşan bir arkadaşının çocuğuna konuşma ve dil terapisi (logopädie) yaptırdığını öğrenen Serbest, Mainz'da bulunan Çocuk Nöroloji Merkezi ’ne (Kinderneurologisches Zentrum) giderek bir randevu aldı ve buradaki doktor iki buçuk yaşındaki Zafer'e otizm teşhisini koydu. Zafer hemen terapi görmeye başladı. Üç yaşına geldiğinde engelli ve ya öğrenme güçlüğü olan çocukların gittiği Sonderkindergarten'a yazıldı.

Sadece Almanca öğrendi
Semra Serbest oğlunun normal dışı durumu nedeniyle onu sadece Almanca diliyle eğitmeye karar vermişti. Zafer Türkçe ile Almanca'yı birbirinden ayıracak durumda olmadığından tek bir dil öğrenmesi en doğrusuydu. Anne Semra oğlunu yuvaya götürürken, belki bir faydası olur diye onunla hep konuştuğunu, sokakta gördükleri arabaları, ağaçları, her şeyi basit kelimelerle anlattığını ama Zafer'in konuşmaya başlamasının beş yaşını bulduğunu söyledi. İlk söylediği kelime ise anne ya da baba değil, Bibias oldu. Zafer arkadaşının ismi olan Tobias'ı söylemeye çalışıyordu.

Kuralların dışına çıkmayı sevmiyor
Otizmli çocuklarda rastlanabilen bir durum olan belirlenmiş kurallarla yaşama ve bunların dışına çıkınca sinirlenme hali Zafer'de de kendini gösteriyor. Semra Serbest Zafer'e belli kurallar koymuş. Mesela Zafer'in bıçak kullanması, lunaparktaki aletlere binmesi yasak. Zafer de bu kurallara harfiyen uyuyor. Asla kırmızı ışıkta geçmiyor, yalan söylemiyor, şiddet içerikli filmleri kesinlikle izlemiyor. Daha çocukken bir televizyon kanalında vurdulu kırdılı bir çizgi film görünce hemen kanalı arayarak nasıl böyle bir çizgi filmi çocuklara izletebildiklerini, bunun hemen yayından kaldırılması gerektiğini söylemiş. Zafer’in kılık kıyafet konusunda da kuralları var. Bahar mevsiminde mont giyilmemesini bir kural haline getirdiği için, dışarısı soğuk ya da sıcak olsun fark etmeksizin montunu asla giymiyor çünkü kuralların dışına çıkmak Zafer'i rahatsız ediyor.

Annelerin çalışma şansı kalmıyor
Otizmli bir çocuk sahibi olmak, normal bir çocuktan çok daha fazla ilgi gösterilmesi gereken bir çocuk sahibi olmak demek. Bu yüzden otizm teşhisi alan çocukların annelerinin yaşamları asla daha önceki gibi olmuyor, iş hayatına devam etme şansları kalmıyor. Almanya'ya 1967 yılında, henüz 11 yaşındayken gelen Semra Serbest burada okula devam etti ve daha sonra satış müdürü eğitimi aldı. Ama Zafer'in durumu nedeniyle çalışma hayatını yarıda bırakmak zorunda kaldı. Zafer’in yüzde yüz engelli olarak kaydedildiğini ama durumu çok ağır olmadığı için evde bakım konusunda hiç bir destek alamadıklarını belirten Semra Serbest, ”Benim Zafer'i evde yalnız bırakıp çalışmaya gitmem mümkün değildi. Bu yüzden çalışma hayatım sonlanmış oldu” dedi.

Alman vatandaşı olabilecek mi
Şimdi 25 yaşında olan Zafer artık otizmli kişiler için olan bir yurtta kalıyor. Bu yurtta kalan altı otizmlinin de engellilik durumu farklı. Bu yüzden her otizmli için ayrı bir görevli bulunuyor. Annesi Zafer'in geleceği konusunda endişeleniyor ve oğlunun Alman vatandaşlığına geçmesinde problem olmasından korkuyor. Zafer Türk vatandaşı ama sadece Almanca konuşuyor, Türkçe bilgisi çok az. Engellilik durumundan ötürü Alman vatandaşlığını almasının mümkün olup olmayacağı henüz belli değil.