Otizmli çocuklarda terapi (1.Bölüm)

Otizmli iki çocuk sahibi Fatma-Süleyman Atay çifti çocuklarını erken yaşta terapiye başlattı. Otizmli çocukların gelişmeleri çok yavaş oluyorsa da küçük adımlarla iyi bir ilerleme kaydetmek mümkün. Bugün Onur ve Kerem kendilerini ifade etme, başkalarıyla iletişim kurma gibi konularda oldukça yol kat etmiş durumda.

Bir çoğumuzun, Dustin Hoffmann'ın oynadığı Yağmur Adam (Rain Man) filmi sayesinde haberdar olduğumuz, belki daha sonra da adını pek işitmediğimiz bir hastalık otizm. 2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü sebebiyle bu hastalığı gündeme taşıyarak otizmin belirtilerini, tedavi yöntemlerini, Almanya'da yaşayan ve otizmli çocuğu olan ailelerin neler yaşadıklarını hem bu konuda bir bilinç yaratmak hem de otizmli çocuğu olan ailelere bir yol gösterebilmek amacıyla yazdık. Bugünkü yazımızda üç çocuklarından ikisi otizmli olan Fatma-Süleyman Atay çiftinin hikayesine yer verdik.

Onur'da bir farklılık var
1981 yılında, henüz yedi yaşındayken Almanya'da misafir işçi olarak bulunan ailesinin yanına gelen Fatma Atay eğitimini burada tamamladı. Daha sonra Süleyman Atay ile evlendi. Atay Çifti'nin 1998'de doğan ilk çocukları Onur ilk başta normal bir bebekti. Emeklemesi, konuşması, yürümesi hep zamanında gerçekleşmişti. Hatta bir yaşında şarkıların nakaratlarını dahi tekrarlıyordu. Fakat Atay Çifti'nin dikkatini çeken tuhaflık, daha sonra ekolali olduğunu öğrendikleri bir durumdu. Kendisine soru sorulduğunda Onur aynı şekilde cevap veriyordu. Bu durumu Fatma Atay şöyle anlattı:

"Onur'a 'Su istiyor musun?' dediğimizde, eğer su istiyorsa 'Onur su istiyor musun?' şeklinde cevap veriyordu, 'Evet su istiyorum' diyemiyordu. İki, iki buçuk yaşına geldiğinde Onur'un konuşması da durdu. Onur çok hareketli bir çocuk olduğundan doktorlar hiperaktivite ve gelişme bozukluğu olabileceğini söylüyorlardı."

Yaramaz mı Otizmli mi ?
Akrabalardan kimse Onur'un farklı durumunu fark etmiyor, herkes ailenin konuyu abarttığını düşünüyordu. Onur herkesin gözünde söz dinlemeyen, yaramaz bir çocuksa da aslında davranışları otizmin sinyallerini veriyordu.

Konuşma bozukluklarını giderebilmek için Onur üç yaşında konuşma terapisine (logopädi) başladı. Ayrıca ergoterapiye gidiyor, giyinme, yemek yeme gibi becerilerini geliştiriyordu. Bu terapiler sayesinde Onur konsantrasyonunu toplamayı, kendisini ifade etmeyi öğrendi. Otizmli çocukların problemlerinden biri de acıyı tam hissetmemeleri ve kendilerine verdikleri zararı fark etmemeleri olduğundan bu terapilerde Onur kendi vücudunu hissetmeyi öğrendi. Nohut banyosu gibi değişik yöntemlerle çocukların kendi vücutlarının sınırlarını tanıdığını aktaran anne Fatma Atay, otizmli çocukların kendi hallerinde olmayı tercih ettiğini, Onur'un önceleri bir arkadaşının yanına gidip oyun oynamadığını ama bu durumun zamanla değiştiğini, terapiler sayesinde çok yol kat ettiklerini anlattı.

Onur şimdi başka kişilerin yanına gidip iletişim kurabiliyor. Eskisi gibi bir kelimeyi onlarca kez tekrar etmesi, kendine vurması da azalmış. Normal seviyeye gelmeleri hiç bir zaman mümkün olmasa da otizmli çocukların davranışları zamanla ve uğraş vererek değişebiliyor ama bu çok yavaş gerçekleşiyor.

Nerelerden yardım alınabilir
Doktorlarının tavsiyesiyle Gençlik Dairesi'ne (Jugendamt) giderek çocuğunun gelişme geriliğinden bahseden ve bir kaynaştırma öğretmeni (Integrationshelfer) talebinde bulunan Fatma Atay, aldıkları yardımları şöyle anlattı:

"Jugendamt kaynaştırma öğretmenleri için ekstra ödeme yapıyor ve bu hizmetin aileye ek bir masrafı olmuyor. Engelli çocuklar hem yuva hem de okul için kaynaştırma öğretmeni imkanından faydalanabiliyor. Kaynaştırma öğretmeni çocuğun sürekli yanında duruyor, yazı yazmaktan arkadaşlarla oyun oynamasına kadar çocuğa her konuda yardımcı oluyor. Onur dört yaşında kaynaştırma yöntemi (integration) uygulayan bir yuvaya başladı. Burada özel eğitim gerektiren çocuklar normal gelişim gösteren çocuklarla beraber eğitim alıyor. Böylece normal ve engelli çocuklar arkadaşlık ilişkilerini geliştirebiliyor. Bu yöntem Onur için faydalı oldu. Sadece engellilerin bulunduğu bir yuvada fazla ilerleme kaydedemezdi. Biz ilkokul için yaşadığımız bölgede bulunan Praunheimer Werkstätten ve CeBeeF adlı derneklerden kaynaştırma öğretmeni konusunda yardım aldık. Bu derneklerin çocuklara sağladığı öğretmenlerin finansmanını da yine Jugendamt yapıyor."

Altı yaşında teşhis kondu
Onur'a otizm teşhisi altı yaşındayken Langen'daki otizm terapi merkezinde (Das Autismus-Therapieinstitut Langen) kondu. Onur ilkokul çağına gelince önündeki tek seçenek öğrenme ve gelişme bozukluğu olanlara yönelik Förderschule adlı okula gitmek olarak görünüyordu. Bunu kesinlikle istemeyen Fatma Atay, Sozialpädiatrisches Zentrum'daki (SPZ) bir doktorun tavsiyesiyle Onur'u Wiesbaden yakınlarındaki Idstein'da bulunan ve yavaş öğrenen çocuklara hizmet veren bir okula yazdırdı. SPZ herhangi bir sorunu veya engeli olan çocuklar için ilk başvurulabilecek yer. Burada aileler çesitli terapilere yönlendiriliyor ve ihtiyaç halinde devletten alabilecekleri destekler hakkında bilgilendiriliyor. Onur iki sene buraya devam etti fakat fazla hareketli olduğu için konsantrasyon problemi yaşayınca Förderschule'ye devam etmek durumunda kaldı. Onur hâlâ Förderschule'ye devam ediyor. Şimdi yedinci sınıfta.

Bir tane de sağlıklı çocukları olsun istediler
Onur'un kardeşi Kerem 2004 doğumlu. Fatma Atay ilk çocuklarında otizm hastalığı olunca yine benzer bir durumun gerçekleşmesinden korktukları için ikinci bir çocuğu aslında düşünmediklerini fakat doktorlarının bu ihtimalin yok denecek kadar az olduğunu, bunun genetik bir hastalık olmadığını söylemesi üzerine ikinci bir çocuğa karar verdiklerini anlattı. "Bir tane de sağlıklı bir çocuğumuz olsun istedik. Hem Onur için de faydalı olur diye düşünmüştük. Belki kardeşini taklit eder ve iyi bir gelişme sağlar demiştik. Onur altı yaşındayken Kerem dünyaya geldi ve ilk başta her şey gayet normaldi."

Onur'dan sonra Kerem'de de otizm çıktı
İkinci çocukları Kerem'e olan hamileliğinin problemsiz geçtiğini, doğumun da zamanında ve sorunsuz şekilde gerçekleştiğini belirten Fatma Atay, şunları anlattı:

"Kerem doğduktan sonra çok kilo aldığı için hareket etmekte zorlanan, dolayısıyla geç emekleyen ve geç yürüyen bir bebekti. Kerem'de otizmi geç fark ettik. Abisini örnek aldığı için bazı şeyleri iyi yapamadığını düşünüyorduk. Ama aslında gelişmesindeki yavaşlık otizmin habercisiymiş. Bir yandan endişeleniyorduk bu oğlumuzda da bir problem çıkacak diye, ama öte yandan sağlıklı bir çocuğumuz olacağını ümit ediyorduk. Kerem'in uyku düzeninin çok bozuk olması nedeniyle Frankfurt'taki Sozialpädiatrisches Zentrum'a gittik ve Kerem burada terapiye başladı."

Kerem üç yaşına gelince Frankfurt'taki kliniğe (Klinikum Frankfurt) bağlı terapi merkezine Kerem'in teşhisi için başvuran Fatma Atay, bu süreçte Kerem'e de otizm teşhisinin konulduğunu belirtti. Teşhisin konduğu günü Atay şöyle anlatıyor:

"Böyle bir teşhisin konacağını bekliyorduk ama yine de haberi almak çok üzücüydü. Kendinizle ilgili bir rahatsızlık olsa bir yolunu bulursunuz. Ama çocuklarınız hastalanınca, biliyorsunuz ki size muhtaçlar. O yüzden yine silkinip ayağa kalkıyorsunuz." Kerem ve Onur halen Frankfurt Üniversitesi bünyesinde hizmet veren Autismus-Therapie-Zentrum'da terapi almaya devam ediyor.

Kaynaştırma sınıflarına ihtiyaç var
FATMA Atay, ikinci oğlu Kerem'in Förderschule'ye gitmemesi için çok uğraşmış. Bu okulların çocukları mevcut seviyelerinde tuttuğunu, geliştirmediğini belirten Atay, "Sınıflarda 7-8 çocuk olmasına rağmen sadece bir öğretmen ve bir yardımcı bulunuyor. Çocukların hepsi ağır engelli olduğu için aslında her çocukla bire bir ilgilenilmeli. Dolayısıyla iki kişi çok az" dedi ve şunları ekledi:

"Çocukların hangi okula gideceğine Stadtschulamt karar veriyor. Onların kararına uymak zorunda değilsiniz ama sizi başka bir okula yönlendirmiyorlarsa aslında bir açıdan da Förderschule'ye çocuğunuzu göndermeye mecbursunuz. Ben Stadtschulamt ile birkaç kez görüşerek bir çocuğumun Förderschule'ye gittiğini ve hiç memnun olmadığımızı anlattım. Frankfurt'ta her yıl ortalama 100 aile çocuğunu kaynaştırma sınıfının olduğu okullara göndermek istiyor ama sadece 10-12 okulda, toplamda 40 çocuk için bu imkan var. Benim ısrarım sonucu şimdi oğlumuz 18 normal öğrencinin, iki öğretmenin ve bir Integrationshelfer'in bulunduğu bir kaynaştırma sınıfında." Kerem'in diğer çocukların arasında olmaktan büyük mutluluk duyduğunu anlatan Fatma Atay, iki çocuğunun da, yaşıtlarının seviyesinde olmasa da hem Almanca hem Türkçe konuştuğunu ifade etti.

Kabullenmek lazım
İKİ otizmli çocuk babası olan Süleyman Atay, ebeveynlerin çocuklarının normal olmayan durumlarını kabul etmesinin çok zor ama bir o kadar da önemli olduğunu belirtti. Frühförderstelle denen merkezlerdeki sorumlu kişilerin ücretsiz bir şekilde evleri ziyaret ederek engelli çocuklarla terapi yaptıklarını ifade eden Atay, doktorların sevk etmesiyle engelli çocukları olan ailelerin bu imkandan faydalanabildiklerini belirtti.

Austismus Rhein-Main e.V'ya bağlı olan otizmli çocuk sahibi aile sayısı 400. Bu aileler çeşitli zamanlarda toplanarak bilgi alışverişinde bulunuyorlar. Fatma Atay birkaç yıldır bu dernekten haberi olduğunu ama arama cesaretini hemen gösteremediğini belirtti. Atay üç yıldır bu derneğin aktif bir üyesi ve ilerleyen süreçte yönetim kademesinde görev almayı hedefliyor.

İlk üç yılda ortaya çıkıyor
MARMARA Üniversitesi Zihinsel Engelliler Ana Bilim Dalı Öğretim Üyelerinden Oktay Taymaz Sarı, yaklaşık yirmi yıldır zihinsel engelli çocuklar konusuyla ilgileniyor. Engellilerde Kavram Öğretimi, Kaynaştırma Eğitimi ve Rehberlik, Zihinsel Engellilerde Beceri Öğretimi gibi kitapları yayımlanan Sarı, otizm hastalığıyla ilgili olarak gazetemize aşağıdaki bilgileri verdi.

Otizmin kısa tarihçesi
Otizm hastalığı ilk kez 1943’te ABD’li çocuk psikiyatristi Leo Kanner tarafından “erken bebeklik otizmi” olarak adlandırıldı ve duygusal bir bozukluk olduğu belirtildi. Otizm, başlıca üç temel alandaki sorunlarla karşımıza çıkıyor:

1) Toplumsal ilişkide bozukluk.
2) Sözel, sözel olmayan iletişmde ve oyun etkinliğinde bozukluk.
3) Kısıtlı ilgi ve etkinlik; tekrarlayıcı, stereotipik hareketler.

Son dönemlerde yapılan çalışmalara göre otizmli çocukların yüzde 50’sinin zihinsel kapasiteleri düşük, yüzde 50’sinin kapasitesi ise normal ya da normalin üzerinde. Amerikan Psikiyatri Birliği'nin 2000 yılında yayımladığı rapora göre otizm spektrum bozukluğu kapsamında beş ayrı kategori yer alıyor: Otizm, Asperger sendromu, Atipik otizm, Çocukluk dezentegratif bozukluğu, Rett sendromu.

Otizmin tipik belirtileri
Otizm, günümüzde rastlanan en yaygın nörolojik bozukluktur. Daha önceki yıllarda otizm spektrum bozukluğunun görülme oranını 500’de bir iken, son verilere göre 150'de birdir. Erkeklerdeki yaygınlığıysa kızlardan dört kat daha fazladır. Otizmli çocuklar yaşamlarının erken dönemlerinde normal gelişme gösterirken 12-15. aylar arasında bir duraklama gösterirler. Otizmli çocuklarda iki-iki buçuk yaş civarında konuşma görülmez, akranlarına karşı ilgisizdirler, dokunulmaktan hoşlanmazlar.

Otizmli çocuklar, göz kontağı, gülümseme, iletişimi başlatma ve karşılık verme davranışlarını çok az gerçekleştirebilirler. Çevredeki sürekli değişimler otizmli çocuklar için korku kaynağı olabilir. Ama tekrarlayan hareketler ve düzen bu bireyleri rahatlatmaktadır.

Türkiye'de yaklaşık 450 bin otizmli birey olduğu belirtiliyorsa da tanı koyma sürecindeki eksikliklerden ve otizm ile otizme benzer durumlar arasında ayrım yapmanın zorluğundan ötürü net bir sayı belirtmek oldukça güçtür.