Doktorları şaşırttı 15 yaşına bastı

İSVİÇRE'nin Aathal kentinde yaşayan Burdurlu Ayşe (38) ve Ertan Yılmaz (40), doğduktan sonra iki yaşındayken fark edilen ve kendisine en fazla üç yıl ömür biçilen ölümcül Morbus Farber hastası Yasin, 15 yaşında bir delikanlı oldu.

Metabolizma bozukluğuna yol açan hastalığı yüzünden yürüyemeyen Yasin, üç yıl önce ablası Yasemin'den (17) aldığı iliğin yanı sıra, ailesinin sevgisiyle hayata bağlanan Yasin, ilik naklinden sonra bel zincirinden oluşan eğriliğin giderilmesi için yapılacak büyük ameliyata hazırlanıyor.

Riskli ameliyat
Ameliyattan önce Mainz kentindeki Johannes Guttenberg Üniversitesi Kliniği'ndeki çocuk hastalıkları uzmanı Prof. Dr. Michael Beck ile görüşen Türk aile, Yasin'i muayene ettirerek ameliyatın olası riskleri hakkında bilgi aldı.

İsviçre'de türlü zorluklardan sonra ilik nakli olduktan sonra Hürriyet'de haber konusu olan Yasin'in bel zincirinin düzelmesi için mutlaka ameliyat olması gerektiğini vurgulayan Prof. Dr. Beck, gazetemize yaptığı açıklamada, "Morbus Farber çok nadir bir hastalıktır. Dünya genelinde en fazla 50 vakaa var. Tıbbi deneyimlerimiz, az sayıdaki hastalarla sınırlı olduğu için geleceğe dönük bir şey söylememiz mümkün değil. Her ameliyatta olduğu gibi, bu ameliyatın da riskleri var. En kötü ihtimalle görme, işitme gibi yetilerini kaybedebilir" dedi.

Beş türü var
"Bu durumda olan bazı hastalar konuşmayı bile öğrenemiyor" diyerek Yasin'in konuşmasını önemli bir ilerleme olduğunu söyleyen uzman doktor, bu hastalığın beş türünün bulunduğunu belirterek, "Yasin'in yakalandığı hastalık türüne, 30 yıllık hekimlik hayatımda sadece üç çocukta rastladım. Dolaysıyla, bundan sonra hastalığın seyrinin ne olacağını kestirmemiz mümkün değil" dedi.

Eşi bir bilgisayar şirketinde çalışan, kendisi ise ev kadını olarak bütün hayatını oğlu Yasin'e ve sağlığına kavuşması için adayan anne Ayşe Yılmaz, "Üç yıl önceki ilik naklinden sonra, oğlumun ellerinde, parmaklarında, kulaklarında ve vücudunun çeşitli yerinde oluşan bezeler kayboldu. Ama onun yerine, oğlumda epilepsi ortaya çıktı. Şimdiye kadar üç kez k ağır nöbet geçirdi. Bir keresinde oğlumuzu kaybediyoruz diye çok korkmuştuk. Bel zincirindeki eğriliğin giderilmesi için 8-12 saat sürecek bir ameliyat olacak. İnşallah, bunu da atlatırız" diye konuştu.

Morbus Farber nedir?
İsmini, 1903 ile 1973 yılları arasında yaşayan Amerikalı çocuk doktoru Sidney Farber'den alan hastalık, metabolizma bozukluğu ve bir enzim eksikliği nedeniyle vücutta biriken zehirli maddeler dışarı atılmaması sonucu, ölüme yol açıyor. Bu hastalığın ilk semtomları, dünyaya geldikten bir kaç ay sonra ortaya çıkabilir. Deri altında, eklemlerde ve organlarda oluşan bezeler, hastalanan kişinin hareket kabiliyetini sınırlıyor. Hastalığa bağlı sindirim sistemindeki bozukluklar, bedeni zayıf düşürüyor. Bu hastalığa karşı bugüne kadar bir tedavi yöntemi geliştirilemedi. Hastalığın erken yaşta teşhis edilmeyen çocuklar, genelde üç yaşına kadar ölüyor. İlik nakli, hastalığın semtomlarını hafiletebilir veya hastalığın ilerlemesini durdurabilir. Dünya genelinde 50 Morbus Farber hastasının bulunduğu biliniyor.