Devon'da yaşayan 29 yaşındaki Howard Wicks yaşıtları çalışıp, eğlenip, dünyayı gezerken 2011 yılından beri adeta bir kâbusun içinde yaşıyor.
Ergenlik yıllarında felç geçiren Wicks daha sonra çok nadir görülen “kilitlenme sendromuna” yakalandı.
İNSANI KENDİ BEDENİNE HAPSEDEN SENDROM
“Locked-in Sendromu” olarak da anılan bu durumda hastalar düşünebiliyor, görebiliyor ve hissedebiliyor ancak yemek yiyemiyor, konuşamıyor ya da gözleri dışında vücudunun herhangi bir bölümünü hareket ettiremiyor.
Howard Wicks de son 13 yılını bu şekilde geçirdi. Tekerlekli sandalyeye mahkum olan, etrafında olup biten her şeyi gören, duyan ve hisseden Howard bunlara sadece gözleriyle tepki verebiliyor.
Nadir görülen nörolojik bir durum olan locked-in sendromunun her türlü fiziksel aktiviteyi ya da işi imkansız hale getirdiğini ve normal iletişim kurmasını engellediğini söyledi.
13 YILDIR KIPIRDAYAMIYOR BİLE
Ancak yaşadıklarına rağmen yılmayan Howard, göz hareketlerini takip eden “Eyegaze” adlı bilgisayarıyla tam 18 ayda bir roman yazmayı başardı.
“Kitabımın ilk bölümü okuyucuya felçten önceki hayatımı tanıtarak kim olduğumu anlamalarını sağlıyor” diyen Howard Wicks roman yazmaktan çok keyif aldığını ancak kimi zaman da stres yaşadığını itiraf ediyor.
SADECE GÖZLERİYLE KİTAP YAZDI
Kitap Howard 16 yaşındayken başlayıp her türlü engele rağmen hayatın bir parçası olmaya çalıştığı günümüze kadar uzanıyor.
Hastalık o kadar nadir ki yapılan araştırmalara göre sadece 300 kadar İngiliz’in ve 1000’den az sayıda ABD’linin kilitlenme sendromuna yakalandığı düşünülüyor.
Bu sendromun sebebi inme ancak inme geçiren kişiler çoğunlukla sağlıklarına tekrar kavuşabiliyorlar.
Yardım kuruluşu Stroke Association'a göre inme kurbanlarının yüzde 1'inden daha azında locked-in sendromu gelişiyor.
ÇOK NADİR GÖRÜLÜYOR, TEDAVİSİ YOK
Bu sendrom vücudun diğer bölgelerine bilgi ileten sinirleri içeren beyin sapının hasar görmesinden kaynaklanır.
Şu ana kadar tedavisi bulunamayan bu sendromdan muzdarip hastalar yatağa bağımlı, sürekli bakıma ihtiyaç duyarak ve sadece özel tüpler aracılığıyla nefes alabilip yemek yiyerek yaşamlarını sürdürebiliyor.
Howard Wicks bu hastalıkla ilgili kampanyalar düzenleyebilmek için 4 yıl önce Locked In Trust adlı bir dernek kurmuş. Yazdığı kitabın da bu konuda ses getirip tedavi bulunmasına yardımcı olmasını umuyor.