SMA’lı iki çocuk annesi: “Gençliklerini harcamayın evlatlarımın”

48 yaşındaki Arzu Uz Şahin, SMA tip 3 hastası iki çocuk annesi. Oğlu Burak Can 16 yaşında okul birincisi, kızı ise burslu olarak moleküler biyoloji ve genetik okuyor. İkisi de pırlanta gibi çocuklar…

Hastalık nedeniyle Burak Can yürüyemiyor, yaşamına tekerlekli sandalyede devam ediyor, yatakta dönerken bile ailesinden destek alıyor. Ayça’nın durumu kardeşine nazaran daha iyi ama o da hastalığı nedeniyle yürürken yoruluyor, zaman zaman düşüyor. İkisi de ilaçlarını alıp hastalığı yenebilir, özgürce koşabilir, iyi bir yaşam kalitesine sahip olabilir. Ancak tedavileri için almaları gereken ilaç çok pahalı. Türkiye’de yalnızca SMA tip 1 hastalarının ilaçlarını SGK karşılıyor, tip 2 ve tip 3 SMA hastaları ne yazık ki kapsam dışında.

“HAYATIM İKİYE BÖLÜNDÜ: SMA’DAN ÖNCE VE SMA’DAN SONRA”

Arzu Uz Şahin, bu hastalıkla nasıl tanıştıklarını şöyle anlatıyor: “Kızım Ayça 4 yaşındayken parmak uçlarında yürüyordu. Her kız çocuğunun yaptığı gibi... Bir ortopedi profesörüne götürdük. Hiçbir sorun olmadığını, kaslarının çok güçlü olduğunu hatta Ayça’yı baleye verebileceğimizi söyledi. 1,5 yıl sonra oğlumuz Burak Can dünyaya geldi. Emekledi, tay tay durdu, yürüdü. 20 aylıkken düşmeler başladı. Onu da ortopediste hatta ortopedi hastanesine götürdük. Hiç sorun olmadığını söyleyip ortopedik bot verdi doktor. Oğlumun yerden kalkarken alnını koltuğa dayayarak destek aldığını, daha önce ablasının veya başka çocukların böyle yapmadığını söylediğimde, çocuk nörolojiye gitmemizi söylediler. Çocuklarımdan kan örneği alınarak gen testi yapıldı ve SMA tanısı kondu. O andan itibaren hayatım ikiye bölündü: SMA’dan önce ve SMA’dan sonra… Bu üç harf, uzun soluklu bir mücadelenin başlangıcı oldu.”

“OĞLUMUN AYAĞA KALKABİLMESİ İÇİN BU İLACA İHTİYACIMIZ VAR”

Türkiye’de pek çok kişi SMA ile mücadele ediyor. Birçok çocuk ve yetişkin hastalık nedeniyle yürümekte zorluk çekiyor, desteksiz oturamıyor hatta yutkunma ve solunum zorluğu yaşıyor. SMA hastalığının tedavisi uzun yıllardır yapılan araştırmalar sonucunda 2016 yılının Eylül ayında FDA ve EMA tarafından onaylandı. Ancak tedavi için gerekli olan ilacın tek dozu 55 bin euro. Türkiye’de yalnızca Tip 1 SMA hastaları bu ilaca geri ödeme kapsamında erişebiliyor, Tip 2 ve Tip 3 SMA hastalarına ilaç geri ödemesiz verilmiyor. 

İlacın SMA hastaları için tek umut olduğunu söyleyen Arzu Uz Şahin, “Eşim ve ben birbirimizin en iyi dostu ve en büyük desteğiyiz. Hayattaki tek gayemiz evlatlarımızı kimseye muhtaç olmayan, iyi eğitimli, dünyayı algılayan, bilimin ışığında ilerleyen, vicdanlı ve erdemli bireyler olarak yetiştirmek. Tek isteğimiz de ilacımızın bir an önce SGK kapsamına alınması ve tedaviye başlamak. Bu ilaç pediatrik ve yetişkin bütün SMA hastaları için FDA ve EMA tarafından onaylanan tek tedavi. Devlet sosyal devlet olmanın gereğini yerine getirmeli” diyor.

Arzu Uz Şahin, son yollarda yaşadığı zorlukları ise şöyle aktarıyor: “SMA maddi manevi insanı tüketiyor. Ancak son iki yıldır hiç yorulmadığım kadar yoruldum. Allah şifayı verdi ama kullar vermiyor. Lütfen ilacımızı verin. Kızım çok zorlanıyor. Ayça’mın yürüme yetisini kaybetmeden daha iyi olması, oğlumun ayağa kalkabilmesi için bu ilaca acil ihtiyacımız var. Lütfen sesimizi duyun ve bize destek olun.”

“ÇOCUKLARIM YORULDU, BEN YORULDUM”

SMA’lı ailelerin sesi olan Arzu Uz Şahin; Tip ayırt etmeksizin ilacın tüm SMA hastaları için SGK kapsamına alınması adına mücadele ediyor. Çocuklarına bakmak için çalışmayı bırakan ve umudunu asla kaybetmeyen anne “Çocuklarım yoruldu, ben yoruldum. Tedavimiz varken, ilacımız varken neden bu ızdırap? Çocukluklarını SMA ile mücadele ederek geçirdiler, gençliklerini harcamayın evlatlarımın. SMA artık tedavi edilebilir bir hastalıktır, ilacı var, uzanamıyoruz.  İlacı hiçbir aile karşılayamaz, bu ilacı devlet karşılamalı” diyerek sesini duyurmaya çalışıyor.

SMA HASTALIĞI NEDİR?

SMA (Spinal Muskuler Atrofi) omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığıdır. Görülme sıklığı Dünya genelinde 1/10.000 1/6.000 arasında seyretmektedir. Ön boynuz hücrelerinde görülen dejenerasyon nedeni ile kaslarımızın kontrolünü sağlayan sinirlerin fonksiyonu için gerekli protein üretimi gerçekleştirilemez. İstemli kaslarda kuvvetsizlik ve erime görülür. Sinir hücrelerinin işlevini yerine getirememesi; zayıflamaya ve genellikle ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olur. İstemsiz kaslar bu hastalıktan etkilenmez. SMA hastası bireylerin görme ve işitme duyuları hastalıktan etkilenmez. Zeka, normal veya normalin üzerindedir.