Down sendromlu İnci’nin annesi: “Kızım yaşama amacımı değiştirdi”

Down sendromu, güzelliğin ve saflığın timsali olan bireylerin sahip olduğu genetik bir farklılık sadece… Çünkü onlar +1 farkla dünya güzeli! Tekirdağ’da yaşayan ve matematik öğretmenliği yapan Süreyya Ülkü Güler, 2 yaşındaki İnci’nin annesi… Doğuma kadar bebeğinin Down sendromlu olduğundan haberi yokmuş. Öğrenince çok ağlamış ama İnci’nin kokusunu duyunca, gülüşünü görünce durumu kabullenmiş. Şimdi onunla aynı kaderi paylaşan diğer ailelere ışık tutmak için elinden geleni yapıyor. “İnci bana insanlık kattı, gönül gözümü açtı, yaşama amacımı değiştirdi” diyen Süreyya öğretmenin emek ve sabır dolu hikâyesini gelin ondan dinleyelim…

Nasıl bir hamilelik geçirdiniz?

En güzelinden... Çünkü birkaç hafta süren tipik mide bulantısı dışında hiç sorun yaşamadım. Son günlerimde bile hâlâ araba kullanabilecek kadar iyiydim.

İnci’nin Down sendromlu olacağını bilmiyordunuz. Hamilelik sürecinde yapılan testlerde tespit edilmedi. Öğrenince neler hissettiniz?

Okulda bir gün merdivenlerden düşmüştüm. Arkadaşlarım beni en yakın hastaneye götürdü. Oradaki doktor ense kalınlığı olduğunu ve mutlaka ayrıntılı ultrasona girmem gerektiğini söyledi. Ultrason sonucunda bebeğin kalbinde bir parlaklık görüldü. Bunun genetik bir rahatsızlığın işareti olabileceğini öğrenince tekrar kendi doktoruma koştum. Ancak kendi doktorum, “Bebeğin gayet sağlıklı, hiçbir sorun yok” telkinlerinde bulunup ek başka testlere gerek görmedi.

Peki, ya sonra?

Bebeğin doğduğu gün, bir çocuk doktoru gelip “Bebeğin Down sendromlu olduğunu biliyor muydunuz?” diye sorunca o güne döndüm zihnimde... “Biliyorum” diyebilmeyi çok istedim. Bizim tüm ısrarlarımıza rağmen doktorumuz amniyosentez veya diğer kesin sonuç veren testleri yaptırmamızın gereksiz olduğunu söyleyip benim ‘bilme hakkımı’ elimden almıştı. O gün dünya başıma yıkıldı, kalbi delik olarak doğan kızımın öleceğini sanmış, bir yanım ne olur rüya olsun diye ağlarken, diğer yanım ölecek diye korkuyordu... Çünkü Down sendromlu bebeklerin %50’si kalp sorunu ile dünyaya gelir, açık kalp ameliyatı olmak zorunda kalabilir ve hayatını kaydedebilir.

Fotoğraflar: Esra Özcan

“ÇOCUĞUM DOĞDUKTAN SONRA 2 AY AĞLADIM”

Eşinizle bu süreçte birbirinize nasıl destek oldunuz?

Hastaneden çıkıp eve geldikten 13 gün sonra kromozom analizi sonucu gelmişti... Eşimle birlikte elimizde bir A4 kâğıdı, üzerinde “Down sendromu ile uyumludur” yazıyordu. Sabaha kadar ağladım. Eşim bir ara yarım saat kadar yok oldu ortalıktan. Geri geldiğinde gözleri ağlamaktan şişmiş ve kıpkırmızıydı. Bana dönüp “Neden ağlıyorsun, İnci çok güzel kokuyor” dedi ve bir daha hiç Down sendromlu olduğu için ağlamadı. O ağlamasını yarım saatte çoktan bitirmişti. Benim 2 ayım daha vardı…

Hamileyken öğrenseydiniz İnci’nin Down sendromlu olduğunu durum değişir miydi, bebeğinizi aldırmayı düşünür müydünüz? 

Bu cevabı zor bir soru aslında... Kimseyi bu konudaki kararından dolayı yargılamak veya kararını değiştirmek istemem. Anne olarak belki de doğurmak istemeyecektim, korkacaktım ama İnci gibi bir çocuğu görseydim, kesinlikle doğururdum.

İnci nasıl bir çocuk? Çevresiyle ilişkileri nasıl?

İnci sevgi dolu... İnsan seviyor, hayvan seviyor, çiçek böcek ne bulsa seviyor... “Ayyyy” sesini duyarsanız bir gün bilin ki sizi de seviyor... Çok sosyal, evden çok arkadaşları ile olmak isteyen bir kızım var. Okula giderken mutlu olan, okulu özleyen, evin kapısında çantası ile bekleyen bir kızım var...

“EVİM REHABİLİTASYON MERKEZİ KADAR DONANIMLI”

İnci’nin eğitimi konusunda çok uğraş veriyorsunuz. Bu süreci büyük bir emekle, çok güzel yönetiyorsunuz. Kaç yaşında başladınız eğitimlere?

İnci 4 aylıkken başladık eğitime. Öğretmeni bile “Çok küçük henüz, daha sonra mı başlasanız?” dediğinde, “Hocam siz isterseniz çocuk şarkısı söyleyin, en azından ben öğrenirim, evde İnci’ye söylerim” demiştim... İnci şimdi 34 aylık... Bizim evimizde salon yok... Evimizin salonu rehabilitasyon merkezi kadar donanımlı. Her ay maaşım yattığında yaptığım ilk iş ona eğitimi için bir şey yapmak. Taksit taksit aldım hepsini, evde de oynarken öğrensin diye... İnci hasta olduğunda eğitime çok uzun zaman gidemiyor. Ben korkuyorum çoğu zaman götürmeye çünkü rehabilitasyon merkezleri şartları pek sağlıklı değil ne yazık ki. Aynı anda 3 çocuk 3 öğretmen 3 veli aynı odada fizyoterapi yapılıyor, eve gelince İnci ateşlenebiliyor. Bu nedenlerden dolayı mecburen rehabilitasyon ortamını eve taşıdık. Gücümüz yettiğince eve öğretmen getirdik. Ben de öğretmenim. Araştırdım, okudum, en çok ben çalıştırdım evde onu.

İnci şu an okula gidiyor. Ona okul bulmakta zorlandınız mı? 

Ben değil ama bu alanda çok zorlananlar var... Bir okula gittim, kadın ne İnci’yi biliyor ne beni… Durumu anlattım. Bezi var dedim, değiştiririz dedi. Kendi yemek yiyemez dedim, biz yediririz dedi. Yürürken hâlâ çok sık düşüyor, merdiven çıkıp inemez dedim, elini tutar kucağımızda indiririz dedi. Al sizin olsun o zaman bu kız dedim :) Şimdi o okulda Down sendromlu kız kardeşi olan bir öğretmeni var, mutlu mesut yaşıyorlar. Ama biliyorum ki almayan birden çok ticari zihniyet, çocuğu ile okumasını istemeyen birden çok veli var.

Siz matematik öğretmenliği yapıyorsunuz. Eşiniz de çalışıyor. İnci’ye kim bakıyor siz yokken?

İnci okula başlayana kadar karşı komşumuz baktı. Onun oğlu benim okulumda okuyordu. Sabahları çocukları değiştiriyorduk :) İnci teyzesi ile kalıyor, biz de onun oğlu ile okula gidiyorduk. Şimdi artık İnci de bizimle birlikte evden çıkıp kendi okuluna gidiyor.

“HAYALİM KIZIMLA BİRLİKTE MASALLAR ANLATMAK”

İnci’nin geleceğine yönelik planlarınız ve hayalleriniz neler?

Her şeyden önce ben kendine yetebilen bir çocuk büyütebilmiş kadın olmak istiyorum. Sonra da kızımla birlikte çalışacağım, ömrümün sonuna kadar onun yanında olabileceğim bir iş yapmak... Bir masal evi açıp İnci ile birlikte masallar anlatmak, kahveler içip kekler yiyen ailelerle arkadaş olmak istiyorum. Ben yaşlanınca İnci masal anlatsın, köşede kahve yudumlayarak onu izleyeyim istiyorum.

İnci ile en çok ne yapmaktan keyif alıyorsunuz? 

Kitap okumaktan… Daha 2 aylıktı ona kitap okumaya başladığımda. Gözleri boncuk boncuk, anlıyor gibi dinlerdi. Şimdi eline bir kitap alıp yanıma geliyor, iki elini birleştirip ‘oku’ işareti yapıyor. Bazen anlamazlığa vurup okumaya başlamazsam sızlanıp ağlıyor :) Kazandırabileceğim en güzel alışkanlıklardan birini böylece kazandı sanırım.

“İNCİ GÖNÜL GÖZÜMÜ AÇTI, YAŞAMA AMACIMI DEĞİŞTİRDİ”

Annelik size neler kattı?

Annelik değil ama İnci bana insanlık kattı, empati kattı, gönül gözümü açtı, ruhumu dinginleştirdi, yaşama amacımı değiştirdi... Üzerime güzel bir misyon yükledi, birlikte yürüyoruz.

Hislerinizi ve yaşadıklarınızı anlatan ‘Cennetin Bir’İnci Günü’ isimli bir kitap yazdınız. Kitapla ilgili ne gibi yorumlar aldınız? Down sendromu ile ilgili farkındalık yaratmak adına başka çalışmalarınız da olacak mı?

Kitap dönüşleri bana “İyi ki yazdım” dedirtiyor hâlâ... Bir anne, bir özel eğitimci, bir yetişkin, bir genç kız, anne olmayan bir güzel kadın bana “Meğer hiç anlamıyormuşuz özel çocukları ve ailelerini, iyi ki yazdınız, bilmediklerimizi öğrendik” yazınca çok mutlu oluyorum... Farkındalık yaratmaktan çok bu durumu normalleştirme gayesindeyim aslında... Çünkü toplum bu durumu ne kadar normal kabul ederse, aileler de o kadar rahat dışarıya atacak kendini. Hâlâ evladından utanıp topluma katmayan çok aile var. Ben üniversitelere gidip anlatıyorum dilim döndüğünce... Bu pencereden görüneni ve o pencereden görmek istediklerimizi anlatıyorum. Özel günlerde değil, her zaman toplumda var olmaları için önce topluma anlatmak lazım diye düşünüyorum. Bir anne mesaj atmıştı bir gün: “Ben vicdan azabı çekiyorum. Parkta her gün gördüğüm Down sendromlu çocukla kızımın oynamasına hiç izin vermiyordum, bugün ilk kez oynadılar ve ruhum iyileşti.” İnsanlar bilmiyor ne yapması gerektiğini, durumun ne olduğunu bilmiyor, bilmediğinden de korkuyor... Ben de uzun süre buralardayım, dilim döndüğünce konuşmaya, anlatmaya devam edeceğim…

Down sendromlu bazı çocukların ekstra özel eğitim almaları gerekiyor ancak ailelerin maddi imkânları yeterli olmayabiliyor. Sizce ülkemizde bu konuyla ilgili eğitim ve yardımlar yeterli mi? Siz neler yapılsın istersiniz?

Haftada 2 saat eğitimi devlet karşılıyor. Bu bazı çocuklara yeterli gelebiliyorken bazılarına yetmiyor, İnci’ye yetmediği gibi... Bu eğitim sürecinin her çocuk için kişiye özel olmasını isterim. Kimi çocukların kas yapısı daha zayıf olduğu için belki haftanın 5 günü fizyoterapi alsa daha hızlı güçlenecek. O nedenle devlet bütçesi ne durumdadır bilmiyorum ama umarım bir gün her çocuğa özel olacak şekilde düzenleme yapılır. Rehabilitasyon merkezleri adeta birer ticarethane. Devlet öğrenci adına para ödediği için onlar yalnızca size müşteri gözüyle bakıyorlar. Bazı öğretmenler doğru düzgün ders bile işlemiyor. Bunları da yaşadıkça dile getiriyorum sosyal medyada, herkes vicdanı ile çalışsın diye...

Son olarak eklemek istedikleriniz neler? 

İnci’min geleceğine sesleniyorum: “Bizi anlamayan, bakışları ile yıpratan ve bizi yoranlar burada kalsın, gelecekte her şey güzel olacak!”