Lösemi tedavisinde kendinizi çaresiz hissetmeyin!

Pediatrik Kemik İliği Merkezi Sorumlusu Prof.Dr. Buket Erer Del Castello, 2-8 Kasım tarihleri arasında gerçekleşen Lösemili Çocuklar Haftası sayesinde toplumun hastalığın gerçekleri hakkında bilgilendirme fırsatı yakaladığını söyledi. Ülkemizde lösemi hastalığıyla ilgili farkındalığın biraz umutsuz bir yaklaşımla oluştuğunu söyleyen Del Castello, lösemi tedavisini anlattı...

Kitlesel farkındalık sadece üzülme ve acıma duygularıyla beslenmemeli. Tedavisi olabilen bu hastalığın uzun ve zahmetli tedavi sürecinde yalnız olmadığınızı bilin. Toplumu hastalığın günümüzdeki gerçekleri ile bilgilendirmeliyiz.

LÖSEMİ TEDAVİSİNDE YALNIZ OLMADIĞINIZI BİLİN

Kendinizi çaresiz hissetmeyin. Doktorlarınız, hemşireleriniz, siz ve hasta yavrunuzla birlikte bu zahmetli yolu birlikte yürüyerek düzlüğe çıkacağınıza inancınız olmalı. Özellikle çocukluk çağı lösemileri gündemimizde. Bunun en önemli nedeni çocukluk çağı lösemilerinin önemli bir kısmı kemoterapi ile tedavi edilebilir olması. Aklımıza ölümcül bir hastalık değil tedavi edilebilir bir hastalık gelmeli. Bu tedavi uzun süreli ve zahmetlidir. Bu nedenle aile bireylerinin bilgilendirilmesi, ailenin tedaviye uyumu, doktora güveni gibi unsurlar tedavinin başarısında önemli rol oynar. Lösemi genetik bir hastalık değildir, yani kalıtsal değildir, ancak bazı hastalıklarda lösemi gelişme riski daha yüksektir. Bazı hastalıkların erken tanısında yapılan tarama testleri gibi löseminin gelişeceğini gösterecek bir test yoktur. Ancak ‘erken teşhis ‘ tanımı altında klinik olarak ortaya çıkmış hastalıkta vakit geçirmeden, hastalığın ilerlemesine imkan vermeyerek tedaviye başlanması önemlidir. Günümüzde güçlendirilmiş tedaviler ile hastaların önemli kısmını iyileştiriyoruz.

LÖSEMİ HANGİ YAŞLARDA DAHA SIK GÖRÜLÜYOR?

Lösemili hücreler tümör hücreleridir ve kemik iliğini istila ederler bunun sonucu kemik iliğinin ana hücreleri görevlerini yapamaz. Özetle kemik iliğinde oksijen taşıyan alyuvarlar, enfeksiyonla mücadele eden akyuvarlar, kanı pıhtılaştıran trombositler üretilemez ve hasta ateş (enfeksiyon), solukluk ve halsizlik (kansızlık), vücudunda kolaylıkla oluşan morluklar, diş eti kanaması gibi yakınmalarla doktora başvurur, bazen aileler boyundaki lenf bezlerinin şiştiğini de fark ederler. Lösemi her yaşta görülebilir, çocuklarda en sık 2-5 yaş arasında görülür. Günümüzde çocukluk çağı lösemisin bazı tiplerinde hastaların %85’ini iyileştirebiliyoruz. Yüksek riskli olarak tanımlanan lösemili hastalarda, iyileşme ancak kök hücre nakli ile mümkün oluyor.

Kök hücre naklinin başarısı için tek bir rakam vermek mümkün değildir. Hastalığın tipi, evresi, kök hücre vericisinin özellikleri ve nakil tipine göre başarı yüzdeleri değişir.

EBEVEYNLER KENDİNİ SUÇLAMASIN

Öncelikle ebeveynlerin ‘ben ne yaptım da oldu ?’ sorusu yanlıştır ve kendilerini suçlamamaları gerekir. Sizin bir suçunuz yok. Bugün löseminin gelişmesinde rolü olan bazı faktörleri biliyoruz ama hangi çocuğun ne zaman neden lösemi olacağını bilemiyoruz. Tedavisi olabilen bu hastalığın uzun ve zahmetli tedavi sürecinde yalnız olmadığınızı bilin. Kendinizi çaresiz hissetmeyiniz. Doktorlarınız, hemşireleriniz, siz ve hasta yavrunuzla birlikte bu zahmetli yolu birlikte yürüyerek düzlüğe çıkacağınıza inancınız olmalı. Yavrularınıza korku ve endişe değil, sevgi ve güven duygusu veriniz ve onlara başarma isteklerini kamçılayacak söz ve davranışlarla yaklaşınız. Doktorunuza güveniniz, her söylediği, önerdiği, kısıtladığı, yasakladığı, hepsi ve her şey unutmayın önce yavrunuzun sonra sizin iyiliği içindir.

GÖNÜLLÜ DONÖR SAYISI ARTIRILMALI

Dünyada 27 milyondan fazla kemik iliği gönüllüsü var. Aile içinde uyumlu vericisi olmayan; ama iyileşmek için kök hücre nakline ihtiyacı olan bir hastanın dünya bankasından doku tipi uyumlu donör bulma şansı gönüllü donör sayısının artması ile doğru orantılıdır. Ülkemizde uluslararası akreditasyonlu biri ANKARA’da diğeri İSTANBUL’da olmak üzere 2 adet kemik iliği bankası mevcut. Bu yıl açılan ulusal donör bankası olarak hizmet veren TÜRKÖK’ün yurt içi ve yurt dışı donör tarama ve bulma konusunda önemli katkısı olacaktır.

TOPLUM BİLGİLENDİRİLMELİ 

Lösemi farkındalığı artırmak ve donör bağışı için toplumu hem işitsel, hem de görsel medya ile eğiterek bilgilendirmek şarttır. Televizyonda bu tür eğitim programlarına yer verilmeli, ancak bu tür eğitim programları geniş kitlelerin izleyebileceği uygun saatlerde yayınlanmalı. Okullarda sosyal sorumluluk projesi olarak öğrencilerin katılımını sağlayan aktiviteler (sokak anketleri, hazırlanmış el broşürlerinin dağıtılması vs gibi) yapılabilir. Bu arada geniş bir kullanıcı kitlesi olan sosyal paylaşım sitelerinden faydalanmak da katkı sağlayabilir.

ÜLKEMİZDE EN İLERİ TEDAVİ İMKANLARI MEVCUT

Hastalarımıza tüm gelişmiş ülkelerde uygulanan tedavi protokollerinin aynısı uygulanıyor. Ülkemizde geçen sene 3000’i aşan hastaya kök hücre nakil yapıldı. Bu nedenle kök hücre nakli ihtiyacı olan lösemi hastaları bu tedaviyi ülkemizde deneyimli ekip ve merkezlerde alabiliyorlar. Ancak ülkemizde gelişmiş ülkelerden lösemi ve lösemili hasta konusunda örnek alınması gereken bazı eksikliklerin olduğunu söyleyebiliriz ve bunları şu şekilde özetleyebiliriz:

• Uzun süren lösemi tedavisinin her aşamasında doktor ve ailenin maruz kaldığı zorluk ve engeller kaldırılmalı;
• Yurt dışından ilaç temini ve akrabadışı donör tarama ve bulma başta olmak üzere tedavinin parçası olan aşamalarda devlet güvencesi olmalıdır. Hasta ailesi maddi ve manevi açıdan mağdur edilmemeli ve doktor ve hasta yalnız bırakılmamalıdır;
• Sevgi ve emekle bakılan, acıya zorluğa dayanarak lösemiden iyileşen ve evine giden çocuklarımızı bakımsızlık ve ihmal nedeniyle kaybetmek kabul edilemez bir durumdur. Bu gerçeği değiştirmek ‘aileler ve ailelerden oluşan toplumun eğitimi’ ile mümkündür.