Konuşmayı yeniden öğrenmesi altı ayını aldı, hastalığı yüzünden hangi yılda olduğumuzu bile unuttu ‘Kafamın içinde saatli bir bomba var, onunla yaşamayı öğreniyorum’
Güncelleme Tarihi:
Sundas Hashmi’ye teşhis konduğunda henüz 37 yaşındaydı ve kendini çok sağlıklı hissettiği bir dönemdeydi. Bir gün mutfakta yemek yaparken her şey karardı ve gözlerini açtığında kendini hastanede buldu. Doktoru ona bir nöbet geçirdiğini söyledi. Genç kadının yaşadığı nöbetin sebebi ise deyim yerindeyse kafasının içinde yaşayan bir saatli bombaydı
ABD’de yaşayan Pakistan kökenli Sundas Hashmi, birkaç ay önce kızını okula bıraktıktan sonra eve yürürken aniden dengesini kaybetti. Bir gümbürtüyle kaldırıma savruldu. Yoldan geçenler iyi olup olmadığını görmek için durdular. O ise kendisini ve saygınlığını toparlayıp yürümeye devam ederken neşeyle “Her şey yolunda!” dedi.
“Bugünlerde düşmeye oldukça alıştım. Dürüst olmak gerekirse, yürüyor olmam bile mucizevi geliyor” diyen Sundas sebebini ise şöyle anlattı:
“2020 yılının başlarında, bir akşam yemeği partisi için börek kızartırken her şey karardı. Bir hastane yatağında uyandım ve bana grand mal nöbet geçirdiğim söylendi. (Grand mal nöbeti, bilinç kaybına ve şiddetli kas kasılmalarına neden olur.)
Bir doktor bunun bir beyin tümörünün sonucu olduğunu açıkladı. 37 yaşındaydım ve sağlığım gayet iyiydi. İki hafta sonra, kanseri almak için ameliyata girmeden önce gözyaşları içinde kocama ve iki küçük çocuğuma sarılıyordum.”
Doktorları Sundas’a ameliyatın nadiren kötü huylu beyin kanserini tedavi edebildiğini söyledi. Tümör beynin hassas bir bölgesine yakınsa, doktorlar sadece bir kısmını çıkarabilirler. Genç kadının durumunda olduğu gibi çoğunu alsalar bile tümör neredeyse her zaman tekrar büyüyor, genellikle de agresif bir şekilde.
Sundas, “Ben ise kafamın içinde saatli bir bomba olduğunu bilerek yaşamayı öğreniyorum. Yine de şanslıydım. Düşük dereceli bir tümör olan oligodendrogliomam vardı ve bu tümörün prognozu çok daha iyiydi. Bu tümörde hastalar ortalama 10 yıl yaşayabiliyor. Daha agresif bir beyin kanseri olan glioblastoma ise hastaları genellikte 15 ay içinde öldürüyor, tıpkı 18 yaşındaki kardeşim gibi…” dedi ve ekledi:
“Ancak hayatta kalmak mücadelenin sadece yarısı. Amerika Birleşik Devletleri'nde beyin tümörü tedavisi gören hastaların yüzde 80'i gibi ben de bildiğimden çok farklı hissettiren bir zihne uyum sağlamak zorunda kaldım.”
OLDUĞUMUZ YILI, DEVLET BAŞKANINI BİLE UNUTTU
Ameliyattan sonra Sundas için her şey bulanıktı. Afazi kelimelerini çaldı ve kısa süreli hafızasını sildi. Hangi yılda olduğunu ya da kimin başkan olduğunu bilmiyordu. Manhattan'daki dairesinin adresini dahi hatırlayamıyordu.
Afazi, beynin sol yarı küresinde dilden sorumlu bölümlerin hasar görmesi sebebiyle oluşan bir bozukluktur. Genellikle inme ya da travma sonucu meydana gelir.
“Konuşmak için ağzımı açtığımda tutarsız sesler çıkarıyordum. Konuşmam altı ay boyunca kademeli bir ilerlemeyle duraksamalı olarak geri döndüğünde bile, hala cümlenin ortasında ne diyeceğimi ne düşüneceğimi unutuyorum. Duşta sabun kullanıp kullanmadığımı unutuyordum ve sabunu o kadar çok kez yeniden sürdüm ki cildim soyulmaya başladı. Basit matematik problemlerini çözmekte veya bir çizgi oluşturmak için iki noktayı birleştirmekte zorlanıyordum. Yüksek sesler kara tahtaya çivi çakmak gibi geliyordu” diyen Sundas şöyle devam etti:
“Bugün bile, garip mekânsal hesap hataları yüzünden sık sık kahvemi deviriyor, yüzümü duvara çarpıyor ve dengemi kaybediyorum. Mühendislik ve ekonomi alanlarında derecelerim vardı ve problem çözme becerilerimle her zaman gurur duydum. Teşhisimden önce bir aile yatırım ofisinde ekonomik araştırma müdürüydüm. Birdenbire temel görevleri bile yerine getiremez hale gelmem özgüvenim için yıkıcı oldu. Zihnim artık eskisi gibi çalışmıyorsa, ben hala ben miydim?”
New York'taki Memorial Sloan Kettering Kanser Merkezi'nde nöro-onkolog olan Ingo Mellinghoff, hastalara beyin tümörü olduğunu söylemenin diğer kanser türlerinin haberini vermekten daha zor olduğunu söyledi, “Bunun nedeni sadece beyin tümörlerinin tedavi edilemez olması değil. Bunun nedeni, neredeyse kesinlikle yaşayacakları bilişsel bozukluktur” dedi.
Ameliyatından sonra onkoloğu Sundas’a, tümörüne özgü genetik mutasyonları hedef alan ve yakın zamanda onaylanmış bir ilaç olan Vorasidenib'i önerdi. İki yıldan uzun bir süredir bu ilacı kullanıyor ve kanseri şu ana kadar stabil durumda. Bu durum, anti-nöbet ilaçlarıyla birlikte genç kadında neredeyse felç edici bir yorgunluk bıraktı.
Sundas, “Ancak bu yorgunluk üç ayda bir çekilen MR'larımda yeni bir tümör ortaya çıkarsa gireceğim kemoterapi ve radyasyonun toksik dünyasından çok daha iyi. Yürürken ve konuşurken hala aksaklıklar yaşasam da konuşma ve fizyoterapistlerin bakımı sayesinde kendimi daha kendim gibi hissediyorum. Ayrıca kendi kendime birkaç başa çıkma mekanizması keşfettim.
Kelimeleri yanlış yerleştirmeye ilk başladığımda donup kalır ve balık gibi ağzımı açardım. İnsanların bana acıyarak baktığını görmek utanç vericiydi. Artık alternatif kelimeler bulmakta, konuyu değiştirmekte ya da basitçe “Tüh! Düşünce trenimi kaybettim!” demeyi öğrendim” diye anlattı.
GÜNÜNÜ KONTROL LİSTELERİ BELİRLİYOR
Sundas’ın günleri artık dışarı çıkmadan önce ocağı kapatmayı veya anahtarlarını almayı unutmamak için hazırladığı kontrol listeleriyle belirleniyor. Beyninin daha fazla dinlenmeye ihtiyacı olduğu için düzenli olarak şekerleme yapıyor. Artık çalışamadığını ve bunun ise hala yasını tuttuğu bir kayıp olduğunu söyleyen Sundas, “Ancak teşhisim, hayata anlam katan şeylere olan takdirimi derinleştirdi. Kocam ve ben, yüksek ofis binaları arasında sıkışmış olan dairemizi Central Park'ın yakınına taşınmak için sattık. Görkemli meşe ağaçları ve sayısız ötücü kuşun arasında yaptığım günlük yürüyüşler hem meditatif hem de iyileştirici. Çocuklarımla geçirdiğim zaman ise derin, çoğu zaman da acı verici. Teşhisim konusunda olabildiğince dürüst davranıyoruz, ancak ölüm onlar için hala çok soyut bir kavram. Bizim için bile oldukça soyut kalmaya devam ediyor” dedi.
‘KÜÇÜK ŞEYLERİ TAKDİR ETMEYİ ÖĞRENDİM’
ABD’de yaşayan bir göçmen olan Sundas Hashmi içinde bulunduğu durumu “Pek çok göçmen gibi ben de duygularımı sıkı çalışma ve somut başarıların altına gömmeye alışmıştım. Ancak bir psikiyatristin ısrarıyla, kardeşimin zamansız kaybından duyduğum üzüntü ve kendi hayatımla ilgili belirsizliğim hakkında daha rahat konuşur oldum” sözleriyle anlattı ve şunları söyledi:
“Beyin kanserinden kurtulanların sayısının az olması ve oldukça küçük bir savunucu topluluğunun bulunması nedeniyle hastalar kendilerini yalnız hissedebiliyor. Artık zorluklarım ve korkularım hakkında daha açık olma sorumluluğu hissediyorum, çünkü bunun sadece kendi acılarımı hafifletmeye yardımcı olduğunu değil, aynı zamanda başkalarına da yardımcı olabileceğini gördüm.
Bir zamanlar takıntılı bir planlamacı ve çılgınca çoklu görev yapan biriyken, yavaşlamayı ve küçük şeyleri takdir etmeyi öğrendim. On yaşındaki kızımla kek yapmak, 6 yaşındaki oğluma kitap okumak, Long Island sahillerinde kumdan kaleler yapmak ve Upstate New York'un karanlık gökyüzünde yıldızlara bakmak… Masumiyet ve huşu için, sevgi ve güzellik için her zaman yer olduğu ortaya çıktı. Büyük hayaller ve hırslar artık rahatsız edici derecede kibirli geliyor ama belki de hep öyleydiler. Artık benim için en küçük anların bile yeterli olduğunu öğrenmek hoş bir sürpriz oldu.”
Washington Post'un 'There’s a ticking time bomb in my head. I’m learning to live with it.' başlıklı haberinden derlenmiştir.