Dünyada sadece 14 vaka var, ülkesinde ise tek… Bir sabah uyandı ve görme yetisini kaybetmeye başladı
Güncelleme Tarihi:
Adam Stanaway, 2016 yılında bir sabah uyandığında bir şeylerin yolunda gitmediğini hemen anladı. Birdenbire mavi, yeşil veya kırmızının tonlarını ayırt edemediğini fark etti. Belli renkleri görememe durumunun zamanla körlüğe kadar gideceğinden ise habersizdi…
27 yaşındaydı ve kelimenin tam anlamıyla bir gecede renk körü olmuştu. Grafik tasarım alanında çalışan Adam için bu garipti ve mesleki anlamda da oldukça ilginçti. Genç adam o zamana kadar görmeyle ilgili hiçbir sorun yaşamamıştı. Bu nedenle yaşadığı ani değişim karşısında çok endişelendi.
“Endişelenerek, gözlükçülerin bana bazı cevaplar verebileceğini umarak o gün bir göz testi yaptırdım. Ancak standart bir göz randevusu denediklerinde sorunu düzeltemediler ve görüşümün kötüleştiği açıktı” diyen Adam ekledi:
“Sonraki üç yıl boyunca gözlükçülere girip çıktım ve bu süre boyunca görmem giderek kötüleşti. Ancak 30 yaşıma geldiğimde ani bir değişiklik oldu ve artık araba kullanamayacağım söylendi. 32 yaşıma geldiğimde ise kör olarak tescil edildim.”
GENETİK TEST, GÖRME BOZUKLUĞUNUN SEBEBİNİ ORTAYA ÇIKARDI
Adam, MRI çektirdi ve her türlü taramayı yaptırdı. Kan testleri, beslenme muayeneleri, aklınıza gelebilecek her şeyi yaptırdı ama görüşünün bozulmasına neyin sebep olduğuna bir isim koyamadılar.
Adam, geçen yıl başka bir şey için genetik test yaptırana kadar doktorlar görmesinin ardındaki gerçeği anlayamadı. Genetik testin sonuçları ise görme bozukluğunun ardındaki gerçeği sonunda ortaya çıkardı.
Sonuçlar, Wolfram benzeri sendrom adı verilen, genetik olarak geçebilen ve semptomlarından biri de görmeyi etkileyebilen nadir bir otozomal dominant bozukluk olduğunu gösterdi.
ÜLKESİNDEKİ TEK, DÜNYADAKİ 14 VAKADAN BİRİ
İnanılmaz derecede nadir görülen ve tek başına ölümcül olan Wolfram sendromu, 800.000 kişiden yalnızca birinde görülür.
Ama o yıla kadar İngiltere'de Wolfram benzeri sendromu olan tek kişi Adam idi. Dünya çapında ise bu hastalığa sahip bilinen sadece 14 kişi var.
Genç adam, “Körlük bir spektrumdur, ancak benim durumum optik atrofi ile sonuçlandı. Merkezi görüşüm yok ve duş perdesinden bakar gibi sisli bir çevresel görüşüm var. Optik atrofide görme yetisindeki azalmanın daha da kötüye gitmeyeceği son bir aşama vardır. Ben bu aşamaya ulaştım, bu nedenle çevresel görüşümü ömür boyu koruyabilmeliyim” dedi ve şunları söyledi:
“Şu anda benim için önemli olan mümkün olduğunca sağlıklı olmak; içki ve sigara içmemek, bol bol egzersiz yapmak ve sağlıklı beslenmek. Şu anda benim için en kötü şey, glokom veya katarakt gibi dünyadaki herkesin yakalanabileceği bir hastalığa yakalanmak olurdu. Bundan kaçınmak için mümkün olduğunca sağlıklı yaşamak istiyorum. Benim için sağlıklı olmanın bir parçası da zihinsel olarak zinde kalmak. Ve fotoğrafçılık benim için bir nimet oldu.”
Bu gönderiyi Instagram'da gör
GÖRME KAYBI FOTOĞRAF ÇEKMESİNE ENGEL OLAMADI
Adam, görme yetisini kaybetmeye başladığı sıralarda fotoğrafçılığa merak saldı. İlk başta Instagram'da bazı fotoğrafçıları takip etmeye başladı ve 2020'deki karantinanın başlangıcında ilk uygun fotoğraf makinesini aldı.
Adam’ın gözlerim ışığa karşı çok hassas olduğu için, örneğin ışık bir ağacı ya da herhangi bir şeyi yakaladığında, hemen ona doğru çekiliyor. Adam’a göre bu çok iyi bir şey çünkü fotoğrafçılık ışığı takip etmekle ilgili.
Çok az görebilmesine rağmen nasıl fotoğraf çekebildiğini Adam şöyle anlattı:
“Görüşüm ortada statik ve gerçekten puslu olduğundan, sahnede kontrast olan durumları aramam gerekiyor. Örneğin, beyaz bir gökyüzüne karşı kuşları ele alalım: Bir noktada belli belirsiz bir şey olduğunu görebiliyorum veya eşim sahneyi tarif ediyor. Bana 'Uzakta bir iskele var' diyor ve ben de kuşları dinliyorum. Fotoğrafı çektikten sonra eve gidiyorum, dev ekranlı televizyonuma aktarıyorum ve fotoğrafın olabildiğince büyük bir kısmını görmeye çalışıyorum."
Bu gönderiyi Instagram'da gör
"Körlüğün tamamen karanlık anlamına geldiği efsanesine rağmen, kayıtlı körlerin yüzde 90'ından fazlası hala kullanılabilir bir görüşe sahiptir" diyen genç adam ekledi:
"Hala kaybedecek bir şeyim olduğu gerçeği oldukça korkutucu ama aynı zamanda kalan azıcık görüşüm için de son derece minnettarım ve sahip olduğum sürece kalan görüşümden en iyi şekilde yararlanmayı planlıyorum. Fotoğrafçılık hayatımın sadece görkemli anlarını değil her anını yakalamama yardımcı oluyor. Benim kararım her fotoğrafı bastırmak oldu çünkü fiziksel bir fotoğrafa sahip olmanın asla yenilemeyeceğini hissediyorum. Yıllar sonra ben onları göremesem bile, birileri görecek ve bu oldukça güzel bir duygu!"
Bu gönderiyi Instagram'da gör
‘DURUMUM BİR SÜPER GÜÇ GİBİ’
Adam, fotoğrafçılığın kendisi için herhangi bir sanat olduğunu, bunu sadece bir tutku olarak devam ettirmek için yola çıktığın söylüyor. Ancak çektiği fotoğrafları Instagram’da paylaştığından ve insanlardan beklemediği kadar ilgi aldığından beri bununla daha fazla ne yapabileceğini, mesela bir sergi açabileceğini düşünmeye başladı.
Fotoğrafçılığın kendisi için görme değil artık tamamen duyusal bir şey haline geldiğinden de bahseden genç adam, “İşitme duyumu kullanıyorum. Karede hareket eden kuşları veya bir şeyi duyabiliyorsam, hareketi dondurmak için deklanşör hızımı artırmam gerektiğini biliyorum. Böylece karşıdan uçan bir kuş varsa bulanık olmayacak. Artık kelimenin tam anlamıyla tüm duyularımı kullanıyorum. Durumum neredeyse bir süper güç gibi” dedi.
Metro.UK'in 'I can’t see but that doesn’t stop me being a brilliant photographer' başlıklı haberinden derlenmiştir.