Bizimki nefes alma mücadelesi... İlkokul öğretmeni Çiğdem Özavcı ve kızı Ayşenaz’ın yürek burkan hikâyesi

“Okunacak masallar raflarda kaldı. Oyuncaklar hiç kırılmadı. Kıyafetler hiç yemek lekesi olmadı. Pantolonların dizleri düşmekten yıpranmadı. En uğrak yerimiz mahalledeki park olmadı. Parktaki annelerle arkadaşlık yapmadık. Hastane koridorlarında tanıdıklarımız, arkadaşlarımızdı. Çocuğumuz hakkındaki bilgileri öğretmeninden değil, doktorlarından aldık. ‘Başına bir şey mi gelecek?’ diye camlarda beklemedik, başucunda bekledik. Yeni çıkan çizgi filmlerin isimlerini değil, tedavi adlarını ezberledik. Ama sevgisini, kokusunu, acısını, heyecanını hep yüreğimizde hissettik. O yüzden, her gün daha sıkı sarıldık, belki yarın olmaz diye. İşte herkesin şaşırdığı sabrı buradan aldık: ‘Ya yarın yanımızda olmazsa!’ Ve sabredip, düşmemesi için bir kez daha kucakladık...”

İlkokul öğretmeni Çiğdem Özavcı’ya ait bu satırlar. Gen mutasyonuyla doğmuş bir kızı var: Ayşenaz. Konuşamıyor, kendini ifade edemiyor, yürüyemiyor, boynunu tutamıyor, göz takibi yapamıyor, yemek yiyemiyor. Boynunda bir delik var, oradan besleniyor. Annesini tanıyıp tanımadığı bile belli değil. Ama tabii ki her şeye rağmen annesinin bir tanesi, her şeyi. Annesi onun nefes almaya devam etmesi için her şeyi yapıyor. Bir süredir Instagram’da takip ediyorum Çiğdem Özavcı’yı. Ve kendime, “Bakar mısın onun başa çıkması gereken acılara, mücadele etmesi gereken sorunlara, hayatının ne kadar zor olduğuna, vermesi gereken savaşlara? Sen de anne misin?!” diyorum kendime. Bir onun yaşadıklarına bakın, bir bizim şikâyetlerimize. Rahatlığımdan, huzurumdan, sağlığımdan utanıyorum böyle düşününce. Gerçekten de öyle acılar var ki hayatta... Çiğdem gibi çok büyük sorunlarla uğraşan anneler var. Eğer anneler cennete gidecekse, ilk onlar gidecek. Eğer annelerin ayağının altında bir cennet varsa, esas onların ayağının altında...

-Sizi tanıyalım...

33 yaşında “özel gereksinimli” evladı olan bir anneyim. İlkokul öğretmeniyim. Mesleğime âşığım, çocuklara da. 7 senelik flörtten sonra hayran olduğum insanla evlendim. Eşim de öğretmen... 27 yaşında anne oldum. Kızımız Ayşenaz şu an 6 yaşında.

- Hamileliğinizde herhangi bir sorun yaşadınız mı?

Hayır. Kızımın gelişimiyle ilgili bir sorun yoktu. Şüpheci ve garantici olduğumdan, sıkı doktor takibindeydim.

- Ya bebeğiniz doğunca?

İşte o zaman, kara bulutlar kapladı dört bir yanımı! Herkes mutluydu. Eşim, ailem... Ama ben bir şeylerin ters gittiğini düşünüyordum. Hissediyordum. Çevremdekiler lohusalık bunalımına girdiğim için huzursuz olduğumu düşünüyordu. Oysa bebeğimin baygın bakışları, gevşek vücudu, çok az ağlaması ve ağlayınca çıkardığı cılız ses beni tedirgin ediyordu.

- Doktorlar peki... Onlar ne dediler?

Mesele de o zaten. Onları bile “Ya bir sorun var!” diye ben ikna etmeye çalıştım. “Çokbilmiş zamane annesi” diyen doktor bile oldu. Hatta “Kızına annen baksın, sen bir süre tatile git, dinlen!” diyen de. 1.5 ay kimse inanmadı bana. Ama Ayşenaz’ın epilepsi nöbetleri başlayınca haklı olduğum anlaşıldı. Keşke yanılmış olsaydım. Ayşenaz şu anda konuşamıyor, yürüyemiyor. Boğazında bir delik var, oradan besleniyor. Aslında hiçbir şey yapamıyor. Boynunu tutamıyor, göz takibi yapamıyor. Sevilmek hoşuna gidiyor, ten temasını seviyor. Sadece dokunsal iletişimi var. Beni annesi olarak tanıyıp tanımadığını bile bilmiyorum. Tanıdığına inanmak istiyorum...

- Çok üzücü. Çok geçmiş olsun. Neymiş kızınızın hastalığı?

Erken dönem myoklonik epilepsi, epileptik ensefolopati. Daha sade haliyle, dirençli epilepsi.

- Neden kaynaklanıyormuş?

Gen mutasyonu. Şu ana kadar yapılan taramalarda benden aktarılan clcn2 gen mutasyonu bulundu. Aynı gen mutasyonunu ben de taşıyorum. Kimi doktorlar hastalığın sebebinin bu olduğuna inanıyor, kimi başka şeyler söylüyor. Araştırmalar devam ediyor. Akraba evliliği de bu tür mutasyonlara yol açabiliyormuş. Benimki açmamış. Ama biz eşimle dördüncü kuşaktan akraba çıktık. Soyağacımızda, çok gerilerde, 4-5 kuşak öncesinde dedelerimiz kardeş. Ama “Ayşenaz’ın hastalığının sebebi budur!” denmedi.

- Bir gün iyileşme şansı var mı peki?

Tanı net değil ki iyileşme olsun! Diyelim ki gerçekten clcn2 gen mutasyonundan kaynaklı her şey. Mutasyonu düzeltmeden iyileşme mümkün değil ki... Kaldı ki beyinde kaybettiği hücreleri geri getirme şansı tıbben mümkün değil...

HAYAT HER ŞEYİYLE KABULÜM

- Bir insanın, evladının hiçbir zaman diğer çocuklar gibi olamayacağını bilmesi nasıl bir duygu?

E çok zor. 10 yıllık öğretmenlik hayatımda pek çok çocukla tanıştım. Hepsini de çok sevdim. Bütün bu çocuklar birbirinden farklıydı. Ayşenaz’ın yolculuğu ve yolu da onlardan farklı. Bizim onunla mücadelemiz, “nefes alma mücadelesi” Sadece nefes almaya devam edebilsin diye uğraşıyoruz. Ayşenaz’ın yapamadıklarını diğer çocukların yaptıklarıyla karşılaştırmaktan vazgeçeli çok oldu! Bunun bize bir faydası yok...

- “Neden ben, neden biz?” diye isyan ettiğiniz oluyor mu peki?

Hayatın içinde iyilik de var kötülük de, hastalık da var sağlık da... Hayat her şeyiyle kabulüm. İşler güzel giderken “Hayat çok güzel”, işler zora girince “Ben oynamıyorum!” dememek gerekiyor bana göre. Başımıza geldi diye üzülmek yerine çözüm üretmeye, hayatımızı mevcut duruma uyarlamaya ve yine de her şeye rağmen şükretmeye çalışıyoruz...

YARIN: “Ayşenaz durumunda pek çok çocuk var. Her birinin evde fizik tedavi görmesi gerekiyor. Biz karşılayabiliyoruz. Ama karşılayamayan pek çok aile var. Bununla ilgili change.org’da kampanya başlattım.”