Otizmli çocuğu için savaşan bir anne: Mari Kasparyan

Çok geç kavuşmuşsunuz onlara, onlar için içiniz titriyor.Ve bir gün öğreniyorsunuz ki... İkizlerin biri normal, biri bakıma ve özel eğitime muhtaç. Çünkü otizmli. Ve bu öyle bir hastalık ki tedavisi yok, ilacı yok, özel eğitimle ilerleme sağlanabiliyor ancak. Bu da para demek. Bu özel eğitimi aldırabilmeniz için, her yıl 56 bin lira bulmanız gerekiyor. Siz olsaydınız ne yapardınız? Bu parayı bulabilmek için her şeyi yapmaz mıydınız? İşte 30. Yarım Kalan Hayatlar böyle bir kadının, Mari Kasparyan’ın öyküsü.

YARIM KALAN HAYATLAR

MARİ KASPARYAN VE İKİZLERİ

İsminiz?
- Mari Kasparyan. 57 yaşındayım. Çok geç ve zor anne oldum. Uzun tedavilerden sonra. İkizlerimi kucağıma aldığımda 49 yaşındaydım. Şimdi 6 yaşındalar.

Eşinizle nasıl tanıştınız?
- Annelerimiz arkadaştı. “Çocuklarımızı tanıştıralım, görüştürelim” dediler. Evimize geldiler. Ben o zaman 18 yaşındaydım, istemedim.

Neden?
- Gençlik! Hayat çok uzunmuş gibi geliyordu, hayallerim vardı, el sanatlarıyla uğraşmak istiyordum, bir de eşim kısa boylu diye taktım, sanki ben çok uzun boyluymuşum gibi...

Peki sonra?
- Aradan 22 yıl geçti...

Hiç evlenmediniz mi?
- Hayır. Ama 22 yıl sonra aynı adamla evlendim. 6 ay flört ettikten sonra nikahı kıydık. Kaderden, gerçekten kaçılmıyor, bir şey olacaksa oluyor. İnanılmaz bir çocuk özlemim vardı. Çocuğum olsun diye canımı verebilirdim. O doktor senin, bu doktor benim, dolaştım. Bazı doktorlar, yaşımdan dolayı benimle konuşmaya tenezzül bile etmediler. Bazıları aldı karşısına, muayene ücreti bile almadan uzun uzun neden olamayacağını anlattı, sonra “Güle güle” dedi. Sonra bir doktor tanıdım. Galiba çok acıdı bana, “Ne olursa olsun sizi anne yapacağım” dedi, gerçekten de yaptı...

ERKEN DOĞDULAR

Doktor sizi uyardı mı, ileri yaşta gebelikten dolayı birtakım olumsuzluklar yaşanabilir diye...
- Uyardı ama test-mest yaptırmadım. Hamile kalabildiğim için o kadar mutluydum ki, her şeyi kabul ettim...

Ve bebekler doğdu...
- Evet doğdular ama erken doğdular. 8 aylıkken. Hayatımın en mutlu günüydü! Serdar ve Arda koyduk isimlerini. Serdar, 2 kilonun üzerinde doğdu, Arda 1 kilo 610 gram. Solunum yetmezliğinden dolayı bir süre kuvözde kaldılar, sonra çıktılar. Her şey yolundaydı, sütümü pompayla çekiyordum. Evde bir sevinç, bir koşturma. Üç ay sonra fark ettik ki, Arda boynunu tutamıyor. Kucağımıza alınca, boynu hep düşük. Başladık hastaneye gitmeye. O test bu test, o makine bu makine, kan tahlilleri, 6-7 ay sürdü, bir şey bulamadılar. Zamana bıraktılar. Biz de bu arada sürekli fizyoterapiye gittik, boynu düzelir gibi oldu.

İki çocuğunuz arasında bir fark var mıydı?
- Evet, Serdar yürümeye başladı, Arda yürüyemedi. Düşüyordu, düştüğü yerden kalkamıyordu. Bir gariplik vardı ama ne, anlayamıyorduk. Sonra tekrar hastanelere gitmeye başladık.

Eşiniz yardımcı oluyor muydu?
- Erkekler işin biraz dışında kalıyor. Kadınlar kadar güçlü, dirayetli olamıyorlar maalesef. Esas olarak bütün yük benim üzerimdeydi. Şikayetçi de değilim, kabul ettim. Günün birinde bir doktor aldı beni karşısına, “Oğlunuz Arda gözünüzün içine bakıyor mu?” dedi. “Hayır.” “Söylediklerinizi duyuyor gibi mi?” “Hayır.” “Bardağı tutabiliyor mu?” “Hayır.” “Topa ayağıyla vurabiliyor mu?” “Hayır.” 25 soru sordu, 18 tanesine “Hayır” diye cevap verdim. “Biz” dedi, “Normalde daha geç teşhis koyuyoruz ama otizm olabilir Arda’nınki...”

O güne kadar otizm hakkında ne biliyordunuz?
- İnanır mısınız, hiçbir şey bilmiyordum. İnternetten hastalığın nasıl bir şey olduğunu öğrendim. Orada yazan belirti diye ne yazıyorsa hepsi Arda’da vardı. Bir topu vardı mesela, o top alıyor, sürekli döndürüyordu. Ben de, “Ne güzel oynuyor!” diyordum. Ama durmaksızın döndürüyor, diğeri ise öyle şeyler yapmıyordu. Meğer Arda’nın bu hareketleri otizminden kaynaklanıyormuş. Sigortalı olduğumuz için sürekli Çapa’ya gittik. Dediler ki, “Tedavisi yok, sadece eğitim. Eğitimle ilerleme kaydedebilir.” Devletin verdiği de 12 saat. O da yeterli değil. Otitizmli bir çocuk için ayda 12 saat hiçbir şey. Anladık ki, yoğun bir tedavi gerekiyor. Sonra araştırmaya başladım ve Tohum Vakfı’nı keşfettim. Arda inanılmaz bir gelişme kaydetti.

Kaç yıldır Tohum Vakfı’nın okuluna gidiyor?
- 4 yıldır. Önce kurs bölümündeydi, sonra okul bölümüne kaydoldu, orada tam gün eğitim alıyor. Anlatamayacağım kadar ilerledi. Onlara müteşekkirim. Bu sabah tuvalete oturdu mesela, tuvalet kağıdını kopardım, elimden aldı. Bu, mucizevi bir gelişme. Artık birtakım şeyleri kendi yapabiliyor. Bu, sizin için bir şey ifade etmeyebilir ama bizim için muazzam bir gelişme, Arda tavanlara bakan bir çocuktu. Eğitim aldıkça inanılmaz ilerliyor. Bir tek sorun var, benim her yıl bu eğitimi alabilmesi için 56 bin lira bulmam gerekiyor.

Çokmuş...
- Öyle demeyin. Bence değil. Verilen eğitime değer. Bunu, ilaç parası gibi düşünün. Ben öyle düşünüyorum. Otizmli çocukların bu eğitimi alması gerekiyor. Arda’nın her gün kelimeleri ilerliyor, “merhaba”, “günaydın” bunları artık söyleyebiliyor.

Çalışıyor musunuz?
- Hayır. Zaten sorun da bu. 6 yaşında iki evladım var, hangi arada derede çalışayım, bir dakika boş vaktim yok. Ama onlar için her şeyi yapıyorum ve bu parayı bir şekilde buluyorum. Hiç umudumu kaybetmedim, kaybetmeyeceğim de.

Nereden buluyorsunuz?
- Duyarlı insanlardan. Bakın size başvurdum, siz de döndünüz bana. Bir şekilde oluyor. Okul, Arda’yı normal çocukların arasına katmaya çalışıyor. Her gün, oradaki öğretmenlerden bire bir eğitim alıyor. Kimilerine göre, talep ettikleri ücret fazla, ama bu, özel bir eğitim, yapacak bir şey yok. Sonuç her şeye değişiyor.

Kendinizi suçladığınız oluyor mu? İleriki yaşlarda hamile kalmamla ilgisi olabilir oğlumun rahatsızlığının diye...
- Hayır suçlamadım çünkü genç hamilelerde de olabiliyor. Kader olarak değerlendiriyorum. Oğlumu böyle de seviyorum, üstelik çok seviyorum. Belki, diğerine haksızlık ediyor olabilirim, suçluluk duyduysam bu yüzden duymuşumdur, çünkü ister istemez Arda’nın bana daha fazla ihtiyacı var diye onunla daha çok ilgileniyorum. Bazen de Arda’nın yemesi gereken dayakları Serdar yiyor.

KENDİMİ UNUTTUM

İkisinin arası iyi mi?
- En azından kavga ediyorlar, bu da bir iletişim sayılır.

Baba bütün bu denklemin neresinde duruyor?
- Ona ağır geliyor bunlar. Ama genelde bakıyorum, çoğu babalar böyle. Yine de ben yılmıyorum. 3 kere okul parasını buldum, yine bulacağım.

Kaç yıl daha orada eğitim alacak?
- Birkaç sene daha. Alması gerekiyor. Çünkü bir gün ben olmayacağım bu dünyada. Onu, bensiz bir hayata hazırlamak istiyorum. Artık susadığı zaman su isteyebiliyor. Mutfakta onun bir bisküvi kavanozu var, onu işaret edebiliyor. Tabii karşılığında bir söz alıyorum, “Ver de” diyorum, söylüyor, veriyorum. Onu hep konuşturmam gerekiyor. Hareketlerimiz var evde yapıyoruz, derslerimiz var evde çalışıyoruz.

Siz ne durumdasınız peki?
- Ben kendimi unuttum. Çok istediğim bir şeydi anne olmak, oldum, hiç pişman değilim. Anneyim ben, savaşçıyım, savaşacağım.

-Siz şimdi 56’nın 20’sini buldunuz, Dentİstanbul’dan gelecek...
- Çok çok teşekkür ederim. Bu senenin 56 bininden 14 bin açığım vardı. Aklıma bile gelmezdi bu parayı bulabileceğim ama buldum. Bu 20 bin lirayla onu ödeyeceğim, kalan 6 bin lira da gelecek senenin okul parasının 6 bini. 50 bin henüz açıkta. Ama Allah büyüktür. Ben oğlum için savaşmaya devam edeceğim...

HAMİŞ: 30’uncu Yarım Kalan Hayatlar, Dent-İstanbul Başhekimi ve Genel Müdürü Gökhan Yüksel’le gerçekleşti. Bugün hurriyet.com.tr’da okuyabilirsiniz. Diş konusunda dişe dokunur bir sohbet...

HAMİŞ 2: Bu arada, hemen belirteyim ki, Tohum Vakfı’nın eğitim ücretini pahalı bulanlar var. Ben bu konuda uzman değilim. Ben sadece aldığı sonuçtan mutlu olan ve devam etmek isteyen bir annenin hikayesini anlattım, o kadar.