Sandhoff Sendromu

Binlerce Ankaralı Tuana’ya adım oldu

Sandhoff Sendromu sebebiyle makineye bağlı yaşayan minik Tuana’nın sesini duyan Ankaralılar, ‘Tuana’ya bir adım ol’ kampanyasına destek vererek 90 bin liralık özel cihazın yurt dışından getirilmesine katkıda bulundu.

Tuana için bir adım da sen ol

Sandhoff Sendromu nedeniyle makinelere bağlı bir yaşam sürdüren 7 yaşındaki Tuana’nın ayağa kalkması için özel bir cihaza ihtiyacı var. 20 bin euro’luk makineyi yurt dışından almak için ‘Tuana’ya bir adım ol’ isimli yardım kampanyası başlatan Karakuş ailesi, “Tüm Türkiye Tuana’ya bir adım olsun” diyor.

Yetiş Ayşe!

Sevgili dostlar geçen hafta Yetiş Ayşe yine birçok ailenin yüzünü güldürdü. Bu da sizlerin sayesinde oldu dostlar.

Minik Tuana’ya ilaç onayı

Ankara Hürriyet’in gündeme getirdiği, Sandhoff Sendromu nedeniyle yaşamını makinelere bağlı şekilde sürdürebilen 6 yaşındaki Tuana’nın ilaç sorunu çözüldü. Sağlık Bakanlığı, Tuana’nın ilaçlarını onayladı.

Minik Tuana ilaç bekliyor

Sandhoff Sendromu nedeniyle makinelere bağlı bir yaşam sürdüren 6 yaşındaki minik Tuana, hastalığını yavaşlatan ilacın temin edilmemesi nedeniyle zor günler geçiriyor. Bakanlığın çeşitli gerekçelerle ilacı sağlamadığını belirten anne Senem Karakuş, “İlaç sağlanmazsa kızım ölür. Yavrumu yaşatmak istiyorum” diyor.