‘Hayatım bir günde nasıl değişti?’

Çölyak hastası olduğunuzu öğrenmek, pek sevmediğiniz akrabanızın bayramda çatkapı gelmesi gibi. Genetik gerekçeleri olan, gerçekliğine inanmak istemediğiniz ama kapı çaldığında eve kabul etmek zorunda olduğunuz, çözümü henüz bulunamamış bir ilişki. Üstelik bu misafir hepimizin kapısına aynı derecede uzak.

Evet, çölyak teşhisi almış bir X Kuşağı mensubu olarak ilk öğrendiğim şeylerden biri bu oldu: Herkes çölyak olabilir. Daha önemlisi çölyak olduğunu bilmiyor olabilir.

9 Mayıs Dünya Çölyak Günü, mayıs ayı da çölyak farkındalık ayı olarak kabul ediliyor. Neden çölyaklılar olarak kocaman bir aya ihtiyacımız var? Çünkü çölyakla ilgili sürekli kendimizi eğitmeye ve seçimlerimizi değiştirmeye çalışıyoruz. İnsan tedavisi olmayan kalıtsal bir hastalıkla baş başa kalınca paylaşılan bilgilerin, hastalığa karşı duyarlılığın, günlük hayattaki ‘özen’ eksikliğinin farkına varıyor.

Beş ay önce teşhisi aldıktan sonra hızlıca iki şeyi gözlemledim:

Deneyimli çölyak hastaları ve yakınları dışında kimse hastalık hakkında pek bir şey bilmiyor.

Doğru/çelişkisiz Türkçe bilgi ve kaynak bulmak, evlilik programında sizi emekli maaşınız için sevmeyecek birini bulmaktan zor.

10 hastadan 1’i biliyor

Ben mide rahatsızlığı şikâyetiyle gittiğim hastanede doktorum Prof. Erdem Koçak’ın deneyimi ve dikkati sayesinde çölyak hastası olduğumu öğrendim. Hastalığın teşhisi zor. Çölyak semptomları geniş bir yelpazede gezinebiliyor ve çölyak olasılığı gözden kaçabiliyor. Sonuç; sıkı durun, neredeyse 10 çölyaklıdan sadece 1’i hasta olduğunu biliyor! Ve çölyak tanı öncesi gerçekten tehlikeli bir hastalık. İşte bu farkındalık arayışı; hem çölyak olduğunu henüz bilmeyenlere ulaşabilmek hem de halihazırda (benim gibi) çok zor bir yaşam şekline direksiyon kırmış on binlerce kişinin hayatını kolaylaştırmak için.

Benim açımdan şimdi yazacaklarımı öğrenmek zaman aldı. Bu nedenle ‘mansplaining’ (birine bir konuyu küçümseyici bir dille anlatmak) jokerimi yeni teşhis almış çölyaklılar için burada kullanmak istiyorum: Çölyak, glüten diyeti yaparak hayatın sırrını bulduğumuz moda bir hayat tarzı değil. Ve maalesef glütenden kaçınmak sandığımızdan zor. Neden bir restorana gidip glütensiz bir yemek seçerek bir vejetaryen gibi sosyal hayatıma devam edemiyorum? Yanıt iki kelime, yerli: Çapraz bulaş.

Eğer bir mutfakta glütenli gıdalar pişiyorsa aynı mutfaktaki glütensiz yiyecekler de çapraz bulaş nedeniyle bir çölyaklı için riskli hale geliyor. Oysaki bir kırıntıyı dahi vücudumuza sokmamalıyız.

Tabii dışarıda yemek yiyememe meselesi bugünün işi değil. O üzüntüyü taksitlendirdim. Glütenle ilk mücadele evde başlıyor. Yaşadığım yeri glütensiz hale getirmem lazım. Bu beklediğimden daha zor bir işti. Glüten her şeyin içinde var; diş macunu, el sabunu, şampuan, bulaşık deterjanı, deodorant, parfüm. Ve tabii ki ilaçlar...

Küçük zaferleri fark etmek

Beni en çok zorlayan, ilk tanıyı aldığımdaki yalnızlık ve boşluk hissi oldu. Her yeni çölyak tanısı almış kişi benzer duygu durumlarını yaşıyor. Bu yüzden ben de en iyi bildiğim yolla, bir şeyler karalayarak onlara ‘Yalnız değilsiniz’ demek istedim. Glutenout.net sitesini kurdum, ‘Bir gazetecinin çölyak günlüğü’ başlığı altında yaşadıklarımı anlatıyorum. İnsan hikâyeleri ve önemli bilgiler de sitede olacak. Zorlukların bir ‘normal’e gideceğini görebiliyorum ve o yolda bir kişi bile benim korku ve kafa karışıklığımı daha az yaşarsa ne mutlu bana!

Ufuktaki ‘normal’in habercisi şahane sürprizler de var. Muazzam kazanımlara imza atan Çölyak Vakfı mesela. Başkanı Doç. Dr. Elif Bal Beşikçi’nin yardımları o boşluk hissiyle baş etmemi kolaylaştırdı. Sonra diyetisyenim Merve Sena Nazlı ile tanıştım. Çölyakla yolu kesişen herkesin etkileyici bir hikâyesi olduğunu fark ediyorum. Birbirimize yaslanarak ayakta kalabileceğimizi de... Bu hastalık bir yenilgi gibi görülebilir. Yenilgileri alt etmenin en iyi yoluysa yanımızdan geçip giden küçük zaferlerin farkına varmak. Küçük zaferler demişken; teşhisten önce Edremit’ten aldığım (ve Bitcoin’den daha çok prim yapan) 5 litrelik zeytinyağım glütensizmiş.
*Mashable Türkiye Genel Yayın Yönetmeni

Nedir bu çölyak?
Prof. Dr. Erdem Koçak

Çölyak; glütene karşı vücudun reaksiyon göstermesiyle ortaya çıkan bir bağışıklık sistemi hastalığı. Bu reaksiyon sonucunda ince bağırsakların yapısı hasar görüyor ve besinlerin emilimi bozuluyor. Bunun neticesinde beslenme dengesizlikleri, mide-bağırsakla ilgili şikâyetler, mineral ve vitamin eksiklikleri oluşuyor.

Glüten ince bağırsaklardan emildikten sonra vücut glütenin içindeki gliadin denen maddeyi kendisine bir düşman kabul ederek ince bağırsaklara saldırmaya başlıyor. Bu da zamanla ince bağırsakların emilim yapan hücrelerinde yıkıma neden oluyor.

Eğer geç tanı konursa bazı hastalarda kemik erimesi, lenfoma, demir eksikliği anemisi ve çocuklarda büyüme, gelişme geriliği gibi tablolara neden olabilir.

Yapılan çalışmalarda glüten intoleransı veya çölyak hastalığı olmayanlarda glütensiz beslenmenin üstün olduğu gösterilmemiştir.

Yeni tanı alanlar yedikleri her türlü besin maddesinde, içeceklerde, ilaçlarda glüten olup olmadığını kontrol etmeli. Çünkü glütene maruz kalındığı sürece hastalık ve ilgili şikâyetler düzelmiyor.